Categorie: Mijn ME-verhaal (Pagina 5 van 6)

Ik weet even niet wat te schrijven. Dat geeft niet, want dat is op zich ook al iets om te schrijven. Zo heb ik dus altijd iets te typen.

Diva ligt soort van naast me. Zij op bed, ik op de bank. Voor de verandering ligt ze niet op de plek van mammies warme reet. Hoewel die nu misschien wat minder warm is. Ik heb het koud, dus kan mijn kont ook kouder zijn dan anders.

Vanochtend moest ik naar de tandarts. Had ik echt geen zin in, natuurlijk, maar zo nu en dan zal het toch moeten. Er was een stukje van mijn tand afgebroken, dus kon het nu niet echt uitstellen. Maar het komt wel met een prijs. Ik ben daar misschien 20 minuten binnen geweest. Maximaal. Maar vervolgens heb ik twee uur geslapen om ervan bij te komen. En bij de tandarts hoef ik enkel maar in die stoel te liggen terwijl de tandarts wat in mijn mond bezig is. Lijkt niet zo veel aan, zou je denken. Maar de continue prikkels én het langer wakker zijn dan mijn schema eigenlijk toestaat, zijn voor mij een enorme uitputtingsslag. En dan ben ik niet eens bang voor de tandarts. Stel je voor hoe dat is als je ernstige ME hebt en dan ook nog bang bent als je daar ligt!

Hubby heeft mij gebracht en gehaald, trouwens. Daardoor kon ik in de auto liggen en energie besparen en hoefde ik niet onnodig te wachten.

Ik heb namelijk wel een pas voor regiovervoer vanuit de gemeente, maar dat blijkt nogal omslachtig te zijn. De regiotaxi kun je namelijk niet echt precies boeken. Het is een deeltaxi, dus ga je mogelijk via een omweg naar je bestemming. Dan is een ritje van normaal 10 minuten mogelijk 25 minuten. Daarmee moet je bij het boeken rekening houden. En met het feit dat de taxi niet precies op het moment komt dat je die boekt. Ze komen binnen een kwartier vóór of na de tijd die je boekt. En om op tijd bij een afspraak te zijn, zou ik dan dus moeten uitgaan van die 25 minuten reistijd plus een kwartier dat ze eventueel later kunnen komen. In plaats van dan om 11.40 uur te vertrekken naar mijn afspraak van 11.50 van vanochtend, had ik de taxi moeten boeken om mij op te halen om 11.10 uur. En dan zou die dus om 11.25 kunnen komen. Maar ook om 10.55 uur. Dat is bijna een uur vóór mijn afspraak. Zo lang kan ik helemaal niet zitten en al helemaal niet wakker zijn. Dus taxiet hubby mij. Heel lief van hem.

Ik ben eigenlijk te moe hiervoor vandaag. Mijn brein voelt als… iets waarvoor ik het Nederlandse woord niet kan vinden. Het voelt as mush. Ik type langzaam. Woorden willen niet echt komen.

Gisteravond had ik een paniekaanval. Gelukkig was mijn mannetje bij me en samen met hem kwam ik uit de paniek. Ik vertelde hem over iets waar ik mee zat en ineens voelde ik mijn ademhaling versnellen en de angstgevoelens overweldigen. Maar ik kneep in hubby’s hand en hij toen in de mijne en met simpele woorden uit de lessen die we hebben geleerd, konden we mij terugbrengen uit de paniek. Ik benoemde de gedachten en gevoelens die me overvielen en hubby stelde mij gerichte vragen hoe realistisch die gevoelens en gedachten waren. Dat hielp.

Ik had die middag nog een stukje gelezen over negatieve gedachten(reeksen) en deze vragen waren onderdeel van hoe je die gedachten hun macht over jezelf kunt ontnemen. Ze waren ook niet realistisch. Ik bén niet één grote mislukkeling en ik heb niet gefaald doordat ik minder vooruitgang heb geboekt in mijn mentale proces dan iemand anders in dezelfde periode. Al helemaal niet omdat die ander daar intensieve hulp bij heeft gehad en ik niet. Maar goed, die gedachten kunnen soms proberen om de overhand te nemen en dan neem ik die terug. Dat zal vast niet altijd even overtuigend voelen, maar het is in ieder geval het proberen waard.

Ik heb slecht geslapen vannacht. Nu ben ik supersuf, ook nu mijn eerste dutje van vandaag er al weer opzit. Ik kon daarnet niet eens een beetje Sudoku spelen terwijl ik op de wc zat. Breinmist is echt een bitch.

En ik ben moe. Ik was van plan om me zometeen te douchen voor het aankleden, maar dat zit er echt niet in. Althans, niet zonder dat dit me hevige PEM gaat opleveren en die probeer ik nu juist beter te vermijden. Ik heb er nu nog steeds last van dat ik dat bijna een half jaar niet goed heb gedaan (ook niet kúnnen doen altijd) en ik wil niet dat deze achteruitgang permanent is. En de enige weg daar uit (dat wil zeggen, met káns daar uit), is heel goed naar mijn lichaam luisteren en strikte pacing toepassen.

Ik zit nu ook met mijn koptelefoon op. Dat is een nadeel van het betere weer. Ik vind het fijn om de deur open te hebben (tevens prettig voor Hare Mauwjesteit), maar andere mensen vinden het nodig om te gaan snoeien en dat soort dingen. Dan zit ik dus in de herrie. Dus dan maar mijn noise-cancelling headphones. Die zijn echt de beste aankoop die ik ooit heb gedaan (samen met mijn oordopjes en slaapmaskers). Nu zit ik alsnog in weinig prikkels terwijl ik dit schrijf. Anders zou dat absoluut niet lukken zonder de deur dicht te doen (en dan misschien nog niet; het geluid is best hard).

Ik zou eigenlijk ook mijn benen willen scheren, maar ook dat zit er vandaag niet in. Misschien één been een klein stukje, later vanmiddag. Maar met dit weer vind ik het ook erg fijn om lekker een stukje te gaan Tuf-Tuffen. Dat vind ik vandaag in ieder geval belangrijker dan het haar van mijn benen verwijderen. Het heeft zoveel geregend de afgelopen week dat ik amper buiten ben geweest.

Anyway, energie en brein zijn op.

Ik stink. Ik wil heel graag douchen, maar dat zat er vandaag niet in. Dat is ME. Iedere dag de keuze maken of ik iets aan zelfverzorging kan doen of ook nog iets leuks. Vandaag koos ik voor iets leuks. Ik wilde mijn design afmaken om het in te dienen voor de designwedstrijd van Spreadshirt. Dat is gelukt. En mijn design is supercool geworden!

Maar nu stink ik dus nog steeds. Ik heb wel deo opgedaan, maar vandaag was ook mezelf aankleden even teveel. Ik wilde eerst het design afhebben en had daarna geen energie meer over om mijn pyjama uit te doen en iets ‘normaals’ aan.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Vorige week zondag heeft hubby mijn haren gewassen (had ik dat al verteld?) en daar had ik daarna dan PEM van. Van dus gewoon in bad zitten en mijn hoofd wat achterover houden om mijn haren door iemand anders te laten wassen. Ik droog me ook niet af achteraf. Ik doe een ochtendjas aan en hubby droogt mijn voeten en onderbenen. Daarna kruip ik in bed. Daar ben ik vorige week ruim een uur blijven liggen om bij te komen. En dat terwijl ik van tevoren ook al een dutje had gedaan.

Hopelijk lukt het morgen om even te douchen. Maar dan kan ik dus niet nog schilderen of tekenen of een rondje rijden op mijn scootmobiel. En ik kan dan al helemaal niet de pagina’s met mijn gedichten en bio checken die in een anthologie komen. Ik heb de mail gisteren ontvangen met de vraag zo snel mogelijk te reageren, maar zo snel mogelijk is voor mij dus niet per sé morgen. Het was in ieder geval niet vandaag.

ME is echt een k*tziekte!

Ik ben een beetje gestrest. Vandaag is de deadline van de designwedstrijd op Spreadshirt en ik ben nog niet helemaal klaar met mijn design. Het wordt wel echt supercool, maar ik weet niet of ik het red om vóór de deadline klaar te zijn. Het scheelt een beetje dat het op de Amerikaanse site is dat ik dit ga uploaden. Dat geeft me een paar uur extra, maar eigenlijk maakt dat vrij weinig uit, want tegen die tijd slaap ik toch al. Voor mij persoonlijk is de deadline vandaag om 21.00 uur. Later dan dat kan ik niet meer bezig zijn met werk-achtige dingen. Hopelijk lukt het nog binnen de tijd.

Uiteraard is vandaag ook een kortere dag. Ik heb tot 11.15 uur geslapen vanochtend en dat heeft me zó goed gedaan! Ik had gisteren een PEM-achtige dag en vreesde dat vandaag erger zou zijn, maar dat is het gelukkig niet. Ook niet superveel beter, maar wel iets. Ik voel me iets energieker, maar na zo lang te slapen (ging om 21.30 uur slapen en viel ook direct in slaap) is mijn bloeddruk erg laag. Daarvan ben ik duizelig als ik mijn hoofd draai of buk en overeind kom. Ik heb net gemeten en ondanks het feit dat ik al twee keer vandaag een beetje zout op heb (gemengd door mijn andere medicijnen) was het slechts 104 over 76. Mijn normale bloeddruk was altijd rond de 110 bovendruk en nadat ik op advies van de neuroloog ben gestart met extra zout eten, kwam ik daar ook in mijn bijna volledige bedrust weer op uit (het was toen 96 over 69, amper genoeg om niet naar het ziekenhuis te hoeven).

Dit donkere weer helpt trouwens ook niet met echt wakker worden. Ik voel me suf en zelfs even proberen paaldansen daarnet heeft niet geholpen. Ik was overigens echt te duizelig voor draaien. Ik deed één rondje rond de paal en bleef vervolgens met veel moeite überhaupt overeind, mijn handen stevig rond de paal geklemd. Ook een klim en ladysit, waarbij mijn hoofd op soort van dezelfde plek blijft, waren teveel. Ik heb een paar minuten zitten uithijgen op mijn bureaustoel en ben vervolgens maar een minuutje gaan schilderen. De halsband van Appie op mijn schilderij “Laatste selfie met Ap” moest nog worden bijgewerkt. Toen was het alweer tijd voor mijn volgende dutje.

Nu niet, maar wel om te stoppen met schrijven. Tot morgen.

Mijn lieve vriendje Tobias wordt 1 jaar vandaag. Wat een knapperd! Gefeliciteerd!

Ik krijg intussen wel moordneigingen. Niet jegens hem, natuurlijk, maar richting de dikke, vette, irritante bromvlieg die het nodig vindt om rond mijn hoofd te brommen. Ongelooflijk rotbeest!

Ben weer extra moe vandaag. En dus gauw overprikkeld. Gisteravond te laat naar bed gegaan en te lang achter elkaar wakker gewest. [k*utvlieg! Nu eerst even mijn noise-cancelling headphones opgezet]. Ik had vrijdagnacht een nachtmerrie. Daarvan was ik vrijdag uit mijn doen en verdrietig en angstig. Dat heb ik toen allemaal braaf ervaren en er laten zijn in plaats van het weg te stoppen, want dat is ongezond en kost uiteindelijk alleen maar meer energie. Maar toch. Het verwerken van die emoties heeft ook wat tijd nodig gehad. Gisternacht lekker lang en goed geslapen, waardoor ik gisteravond de energie had om nog even in mijn dagboek te schrijven over mijn droom. Dat was vrijdag teveel. Toen kwam dus alle emotie even terug, en meer. Ik werd ook boos. Boos over dat ik die droom überhaupt kon hebben door de acties van een ander. En dat voelde goed en terecht, maar kostte ook energie. Én ik moest er vervolgens even van bijkomen. Ik heb het erover gehad met hubby en daarna ben ik nog even terug naar beneden gegaan om samen een aflevering van Big Bang Theory te kijken. Even lekker flauwe humor kijken om met een rustiger hoofd naar bed te gaan.

Daarna heb ik nog een momentje genomen om in mijn ‘positiefjes-schrift’ de drie positieve punten van de dag op te schrijven (lekker geschilderd en getekend en gezellig op de bank gelegen met hubby en Diva). Zo heb ik de dag positief afgesloten en ben ik als een blok in slaap gevallen.

Maar ik voel nu wel heel duidelijk dat het gisteravond te laat was en ik te kort heb geslapen. Ik werd wel op mijn gebruikelijke tijd wakker (9.30 uur) en ben toen ook uit bed gegaan. Dat is voor mijn buik dan weer beter. Ik heb namelijk een spastische darm (IBS; irritable bowel syndrome) en die houdt er niet van om niet op gezette tijden te kunnen eten.

Maar goed, vandaag dus *wederom* rustig aan doen en hopen dat de PEM morgen niet al te erg is. Stomme ME!

Vandaag voel ik me slapjes. Mijn spieren zijn allemaal vermoeid en als ik loop (in huis, uiteraard), voelt het alsof ik elk moment door mijn benen kan zakken. Dat is stukken beter dan gisteren, eigenlijk, want toen was ik te uitgeput om dit soort dingen nog te voelen en moest ik vooral de hele dag slapen en op bed liggen.

Ik heb erg goed geslapen vannacht en kan ben nu uitgerust genoeg om te voelen hoe uitgeput ik ben. Gisternacht had ik een hele nare nachtmerrie en dat gevoel bleef bijna de hele dag hangen. Dat was extra vermoeiend. Ik heb dan ook bijna alleen maar tv gekeken en geslapen. Vaak heb ik de 45 minuten die ik wakker mag zijn niet eens volgemaakt.

Maar goed, vandaag dus wat beter. Het zonnetje schijnt ook, en dat vind ik fijn. Die regen de hele dag gisteren droeg ook niet bij aan het wakker worden. Diva ligt nu in de zon. Die weet precies hoe ze van het weertje kan genieten. Ze is zo heerlijk!

Mijn brein is wel op nu. Na vijf minuutjes schrijven. Ik ga weer rusten.

Ik hoor de duif landen in onze boom. Één van de duiven, anyway. We hebben een koppeltje. Vorig jaar zaten ze er ook al, maar toen hebben ze niet gebroed. Nu lijkt het erop van wel. Ze vliegen al de hele morgen af en aan. Ik kan niet goed zien wat ze vasthebben, maar ze zijn nog maar pas terug, dus ik denk nog geen eten voor kuikens. Mogelijk takjes om hun nest wat verder te bouwen, hoewel duiven daar toch ook niet zo van zijn. Ik kon tot nu toe vanaf onder steeds prima door het nest heen kijken. Maar misschien willen ze dat nu niet meer?

Ik vraag me ook af of het een homoseksueel koppel is. Ze zijn allebei behoorlijk dik en groot en meestal zijn de vrouwtjes kleiner dan de mannetjes. Als ze hetero zijn, zouden ze niet ongeveer even groot zijn, denk ik. Maar misschien ook wel. Ik weet erg weinig van duiven af, dus misschien heb ik het mis. Voorlopig noemen we ze in ieder geval Alberto en Arturito. Als blijkt dat ze toch kuikens krijgen dit jaar, zullen we één van de twee een andere naam moeten geven. Maar goed. Voor nu is het leuk om ze steeds te horen wegvliegen en weer aankomen (ze landen niet bepaald subtiel in de boom en vanaf binnen met de deur op een kier kan ik ze prima horen).

Vandaag nog steeds suf en PEM, maar gelukkig niet meer zo erg als gisteren. Ik heb wel mijn bril met gele glazen op om wat minder lichtprikkels binnen te krijgen. Gisteravond begon er wat migraine te dreigen met zo nu en dan vlekjes en daarstraks leek het ook weer een beetje te komen. Ook dat is een vorm van PEM, denk ik. Alleen heb ik die al sinds ik dertien ben. Maar goed, ik was toen ook al heel erg van het over mijn grenzen heengaan en keihard en nog harder werken tot ik er bij neerviel. Dat was daarvoor vaak met iets griep-achtigs en vanaf toen ook vaak met migraine. Dat zijn wel dingen die me doen denken dat de ME mogelijk al veel langer dan sinds 2019 aanwezig is. Ik heb pas recentelijk geleerd wat PEM is en ik weet zeker dat ik dat vanaf juli 2019 heb, maar van de tijd daarvoor weet ik het niet zeker. Het is niet ONmogelijk dat het al langer gaande is. Maar dat is dan ook weer onmogelijk met zekerheid te achterhalen. Tja…

Zombie vandaag. Nog steeds PEM. Breinmist is enorm en ik ben misselijk en heb hoofdpijn.

Diva ligt gezellig bij me terwijl ik zoveel mogelijk plat lig met mijn ogen dicht, mijn slaapmasker op en mijn oordoppen in. Saai.

Heb teveel gedaan de afgelopen tijd. Vooral aan mijn actie #LiveLikeME. Ik ben supertrots op wat ik heb neergezet, maar betaal er nu de prijs voor: langdurige PEM door misschien wel PEM op PEM op PEM te hebben gehad. Dat krijg je dus als ADHD-er met een hyperfocus op iets: ik ging maar door, met het gevoel dat het wel ging, omdat ik zoveel dopamine/serotine (en misschien ook wat adrenaline) kreeg van bezigzijn met mijn campagne. Dat lijkt erg op energie, maar is toch echt iets heel anders. En zo heb ik me tijdens het schrijven van onder andere de do’s en don’ts van een dag leven zoals ik moet erg vaak niet gehouden aan de do’s en heb ik wel een aantal van de don’ts gedaan.

Nu ben ik eigenlijk al ruim anderhalve week in PEM. De ene dag iets erger dan de andere, maar het is er al steeds.

Dus vanochtend heb ik me eindelijk aan mijn eigen adviezen gehouden: ik heb de afspraak die ik voor vandaag had staan afgezegd en die van morgen ook. De komende dagen leef ik als kluizenaar, met hopelijk als resultaat dat ik maandag weer een beetje normaler kan leven.

Vandaag ben ik moe.

Nou ja, dat ben ik elke dag, natuurlijk. Maar vandaag is het extra aanwezig. Mijn brein voelt gevuld met watten en ik heb een lichte, zeurende hoofdpijn, die het moeilijk maakt om mijn ogen daadwerkelijk te focussen op iets. Ik staar nu naar mijn scherm, niet echt aan het lezen wat ik type. Maar goed, daar is blind typen voor. Ik hóef ook niet te zien wat ik type. Dat scheelt.

Diva ligt lekker op bed. Zoals gewoonlijk is ze snel gaan liggen op de plek waar mijn warme reet net zat zodra ik het bed verliet. Zelfs gisteren, in de hitte van zo’n 25 graden of meer, stond hubby op van zijn stoel en sprong Diva gauw over van de hare op die van hem. Daar is vast een kattenpsychologische verklaring voor, maar ik ben geen kattenpsycholoog. Ik noem het gauw gaan liggen op de plek van mammies (of pappies) warme reet.

Dat was wat er lukt voor nu. Vijf minuutjes typen en mijn brein is helemaal op. Tot morgen!