[For English, tap the British flag in the menu]
12 mei is Wereld ME-dag. M.E. (myalgische encefalomyelitis) is een invaliderende chronische ziekte die elk deel van het lichaam van de patiënt aantast. Personen met M.E. ervaren symptomen zoals hersenmist, spierpijn, gevoeligheid voor sensorische input (zoals licht, geluid, geuren) en – cruciaal – post-exertionele malaise (PEM; griepachtige symptomen die worden veroorzaakt door activiteiten die voor veel mensen zo normaal lijken, zoals boodschappen doen).
Zeer weinig mensen met M.E. kunnen fulltime werken, de meesten kunnen helemaal niet werken. Er is geen medicijn en geen behandeling. Het enige wat we kunnen doen, is pacing toepassen. Dit betekent dat we onze energie relatief gelijkmatig over de dag verdelen en veel rustmomenten nodig hebben tussen kleine activiteiten. Als we een vermoeiendere activiteit plannen, moeten we de dag ervoor rusten en we weten dat we daarna waarschijnlijk ook nog PEM zullen krijgen.
M.E. werd al in 1969 officieel erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, er zijn miljoenen patiënten over de hele wereld (meer zelfs dan mensen met AIDS). Er is echter nog steeds zeer weinig (h)erkenning van de ziekte, zowel door het publiek als door medische professionals. Onderzoek naar M.E. is nog steeds schaars en het duurt meerdere jaren bij de meeste patiënten eer zij worden gediagnosticeerd (voor mij was het ‘slechts’ 5,5 jaar nadat ik PEM begon te ervaren; het gemiddelde is 8 jaar).
Daarom heb ik jouw hulp nodig. Je kan me uiteraard niet genezen, maar je kan me wel helpen door het bewustzijn over M.E. te vergroten. Om dit te doen, heb ik een how-to blad voor gezonde mensen opgesteld om één dag te leven zoals ik elke dag moet leven*. Dit helpt om jou en anderen te laten zien hoezeer het geen vakantie is om hele dagen in bed door te brengen.
Als je deelneemt, deel je dit dan op je social media? Gebruik dan in ieder geval de volgende hashtags: #LiveLikeME #MEawarenessMonth #InvisibleDisability
Een andere manier om te helpen is door onderzoek naar M.E. financieel te ondersteunen. ME Research UK en Open Medicine Foundation (OMF) doen precies dat. Als je besluit deel te nemen aan deze bewustwordingscampagne, kun je overwegen om ook aan ME Research UK of OMF te doneren. Je kunt zelfs mensen vragen om jouw #LiveLikeME dag te sponsoren, zodat jij nog meer kunt doneren!
Om te doneren aan ME Research UK klik hier voor mijn inzamelingsactie via Facebook of hier om rechtstreeks te doneren. Om te doneren aan OMF, klik hier. En als je iets wilt ontvangen in ruil voor je donatie, kun je leuke spullen bestellen in mijn #LiveLikeME-collectie op Redbubble. Alle verdiensten van deze collectie doneer ik aan onderzoek naar M.E. Bij voorbaat dank!
*Dit how-to blad is geschreven in 2024 en geeft dus weer hoe mijn dagen er toen uitzagen. Op dit moment gaat het iets anders. Niet beter of slechter, maar wel anders.
Met grote dank aan Joyce Bertram voor de vertaling naar het Nederlands!
Nuttige links
Forget ME not acties ter ondersteuning van OMF
Engelstalige richtlijnen voor diagnose door NICE
Millions Missing Holland (Facebook)
Leven met ME is kunst (online tentoonstelling van kunst gemaakt door mensen met ME. Hier vind je ook mijn werken tentoongesteld!).
ME Centraal (kennis en informatiedeling over M.E.)
ME-gids.net (informatieve pagina over M.E.
Min of Meer. ME: wat is het, wat doet het, hoe voelt het? Blog door MEdepatiënt Martine over leven met M.E.
MEnens: Facebookpagina en blog van MEdepatiënt Dascha
Blog en Facebookpagina van MEdepatiënt Anil van der Zee (Engelstalig)
Tom Kindlon’s ME and CFS related page (Facebook; Engelstalig)
Spoon theory door Christine Miserandino (uitleg over hoe de energiehuishouding werkt bij mensen met verschillende chronische ziekten, waaronder M.E.).
ME patiëntenorganisaties