Auteur: Lian van Berkel (Pagina 6 van 9)

Ik hoor de duif landen in onze boom. Één van de duiven, anyway. We hebben een koppeltje. Vorig jaar zaten ze er ook al, maar toen hebben ze niet gebroed. Nu lijkt het erop van wel. Ze vliegen al de hele morgen af en aan. Ik kan niet goed zien wat ze vasthebben, maar ze zijn nog maar pas terug, dus ik denk nog geen eten voor kuikens. Mogelijk takjes om hun nest wat verder te bouwen, hoewel duiven daar toch ook niet zo van zijn. Ik kon tot nu toe vanaf onder steeds prima door het nest heen kijken. Maar misschien willen ze dat nu niet meer?

Ik vraag me ook af of het een homoseksueel koppel is. Ze zijn allebei behoorlijk dik en groot en meestal zijn de vrouwtjes kleiner dan de mannetjes. Als ze hetero zijn, zouden ze niet ongeveer even groot zijn, denk ik. Maar misschien ook wel. Ik weet erg weinig van duiven af, dus misschien heb ik het mis. Voorlopig noemen we ze in ieder geval Alberto en Arturito. Als blijkt dat ze toch kuikens krijgen dit jaar, zullen we één van de twee een andere naam moeten geven. Maar goed. Voor nu is het leuk om ze steeds te horen wegvliegen en weer aankomen (ze landen niet bepaald subtiel in de boom en vanaf binnen met de deur op een kier kan ik ze prima horen).

Vandaag nog steeds suf en PEM, maar gelukkig niet meer zo erg als gisteren. Ik heb wel mijn bril met gele glazen op om wat minder lichtprikkels binnen te krijgen. Gisteravond begon er wat migraine te dreigen met zo nu en dan vlekjes en daarstraks leek het ook weer een beetje te komen. Ook dat is een vorm van PEM, denk ik. Alleen heb ik die al sinds ik dertien ben. Maar goed, ik was toen ook al heel erg van het over mijn grenzen heengaan en keihard en nog harder werken tot ik er bij neerviel. Dat was daarvoor vaak met iets griep-achtigs en vanaf toen ook vaak met migraine. Dat zijn wel dingen die me doen denken dat de ME mogelijk al veel langer dan sinds 2019 aanwezig is. Ik heb pas recentelijk geleerd wat PEM is en ik weet zeker dat ik dat vanaf juli 2019 heb, maar van de tijd daarvoor weet ik het niet zeker. Het is niet ONmogelijk dat het al langer gaande is. Maar dat is dan ook weer onmogelijk met zekerheid te achterhalen. Tja…

Zombie vandaag. Nog steeds PEM. Breinmist is enorm en ik ben misselijk en heb hoofdpijn.

Diva ligt gezellig bij me terwijl ik zoveel mogelijk plat lig met mijn ogen dicht, mijn slaapmasker op en mijn oordoppen in. Saai.

Heb teveel gedaan de afgelopen tijd. Vooral aan mijn actie #LiveLikeME. Ik ben supertrots op wat ik heb neergezet, maar betaal er nu de prijs voor: langdurige PEM door misschien wel PEM op PEM op PEM te hebben gehad. Dat krijg je dus als ADHD-er met een hyperfocus op iets: ik ging maar door, met het gevoel dat het wel ging, omdat ik zoveel dopamine/serotine (en misschien ook wat adrenaline) kreeg van bezigzijn met mijn campagne. Dat lijkt erg op energie, maar is toch echt iets heel anders. En zo heb ik me tijdens het schrijven van onder andere de do’s en don’ts van een dag leven zoals ik moet erg vaak niet gehouden aan de do’s en heb ik wel een aantal van de don’ts gedaan.

Nu ben ik eigenlijk al ruim anderhalve week in PEM. De ene dag iets erger dan de andere, maar het is er al steeds.

Dus vanochtend heb ik me eindelijk aan mijn eigen adviezen gehouden: ik heb de afspraak die ik voor vandaag had staan afgezegd en die van morgen ook. De komende dagen leef ik als kluizenaar, met hopelijk als resultaat dat ik maandag weer een beetje normaler kan leven.

Vandaag ben ik moe.

Nou ja, dat ben ik elke dag, natuurlijk. Maar vandaag is het extra aanwezig. Mijn brein voelt gevuld met watten en ik heb een lichte, zeurende hoofdpijn, die het moeilijk maakt om mijn ogen daadwerkelijk te focussen op iets. Ik staar nu naar mijn scherm, niet echt aan het lezen wat ik type. Maar goed, daar is blind typen voor. Ik hóef ook niet te zien wat ik type. Dat scheelt.

Diva ligt lekker op bed. Zoals gewoonlijk is ze snel gaan liggen op de plek waar mijn warme reet net zat zodra ik het bed verliet. Zelfs gisteren, in de hitte van zo’n 25 graden of meer, stond hubby op van zijn stoel en sprong Diva gauw over van de hare op die van hem. Daar is vast een kattenpsychologische verklaring voor, maar ik ben geen kattenpsycholoog. Ik noem het gauw gaan liggen op de plek van mammies (of pappies) warme reet.

Dat was wat er lukt voor nu. Vijf minuutjes typen en mijn brein is helemaal op. Tot morgen!

Ik heb PEM vandaag. Van afgelopen zondag. En gisteren niet super rustig aan gedaan, want het leek best wel te kunnen. Ik heb me streng aan mijn dagschema gehouden van 45 minuten wakker en dan 20 minuten passieve rust (a.k.a., een dutje; hoewel ik dan niet per sé slaap).

Daarnet tijdens mijn meest recente dutje kwamen de tranen in mijn ogen. Zomaar. Van de uitputting.

Ik ben ook weer niet zo handig geweest. Ik kreeg vanochtend een appje van mijn lieve buurvrouw (a.k.a., buurkadın), Pinar of ze even op de thee kon komen. Dat was echt al zo lang geleden en is altijd zo gezellig, dus ik zei volmondig ‘ja’. Nu betaal ik daar dus al voor met tranen van uitputting. Morgen zal ik ook extra vermoeid zijn, vermoed ik. En donderdag ook, maar dan heb ik alweer een afspraak, dus zal ik de rest van de dag een zombie zijn. Morgen in ieder geval rustig aan doen.

Het is overigens echt f*cking moeilijk om ‘rustig aan’ te doen als je standaard al extreem rustig is. Millions Missing Holland had gisteren een schema gedeeld met een overzicht van de ernst van M.E. en hoeveel procent energieverlies je hebt per gradatie. Ik val in de categorie ‘zeer ernstig’, met een verlies van zo’n 80%. Kun je je dat voorstellen? Dat je op gemiddelde dagen nog maar 20% van je normale, gezonde energie over hebt? Het is echt een verschrikking.

En daarom heb ik mijn #LiveLikeME-actie opgezet. Die ik uiteindelijk op Wereld ME-dag niet eens meer heb gepromoot, omdat ik die dag te weinig energie had. Echt heel karig.

En nu zitten mijn 10 minuten er al weer op. Even posten op mijn website en dan wat tv kijken tot mijn volgende dutje. Dat is over 18 minuten weer. Niet leuk.

Ik weet even niet goed wat te typen. Dat geeft niet. Gewoonweg typen is in principe het enige dat ik hoef te doen nu. Ik heb mijn timer op 10 minuten gezet, zodat ik niet zomaar langer doorga dan mijn energie aankan.

Het voelt zo ontzettend goed om weer lekker te zitten schrijven! Ik voel mijn schrijfspier weer op gang komen en mijn happiness stijgen!

Diva lag daarnet lekker te spinnen terwijl we sliepen. Ze lag tegen mijn onderbenen aan en pr-pr-de lekker weg 🙂 Zo schattig!

Gisteren was Wereld M.E.-dag. Ik heb er weinig van meegekregen. Mijn energie was laag en ik heb Facebook niet eens geopend. Ik was van plan om er wat over te schrijven of in ieder geval de filmpjes die ik voor The #MEAction Network had gemaakt te plaatsen, maar dat was allemaal teveel. Eigenlijk dus een zeer typische manier om die dag door te komen: geveld door M.E. en de hele dag in bed.

Ik heb met veel moeite wel nog een kwartiertje kunnen schilderen, maar verder was ik vooral een zombie. Hubby had mijn haren gewassen en ik had daarvoor nog even mijn benen geschoren (buiten in de tuin, in de schaduw). Dat was niet handig. Dat was echt teveel. Maar ik wilde koste wat kost weer schone haren hebben, dus toch maar in bad gegaan en mijn haren laten wassen. Daarna heb ik een uur geslapen in bed (daarvoor ook een regulier dutje van 20 minuten gedaan).

Vervolgens bleef ik dus een zombie, maar schoon zijn is ook echt fijn. Ik doe dit al maar eens per twee weken (soms met een douche tussendoor, meestal enkel de wet wipes voor het aankleden) en tegen die tijd is mijn haar echt heel vet. Er zitten ook wel eens drie weken tussen mijn wasbeurten en dan stinkt mijn haar ook echt. Dat voelt zo ontzettend vies! Ik krijg nu tranen in mijn ogen nu ik er aan denk dat dat is hoe ik moet leven. Het is echt verschrikkelijk en mensonwaardig 🙁

Ik neem me al een tijdje voor om weer te beginnen met schrijven. Dat is moeilijk, want boeken lezen lukt nog niet echt en ik voel me een fraud, maar dat mag ik leren loslaten. Ik schrijf nu en eigenlijk voelt dat best wel fijn.

Het hoeft ook helemaal nergens over te gaan. Gewoon wat freewriting. Een eind de ruimte in lullen. Dat kan ik prima.

Vandaag is Wereld-ME-Dag. Dat voelt vreemd. Het voelt niet helemaal alsof ik dat heb verdiend. Maar dat heb ik wel. Ik héb M.E. En ik bén ziek. Zo ziek dat ik al bijna twee jaar (of is het anderhalf?) niet meer heb geschreven. Mijn hoofd zit vol met ideeën en verhalen, maar het kwam er al een hele tijd niet uit. Vooral geen proza. Korte gedichten, gauw in elkaar geflanst, die lukten zo heel af en toe nog wel eens. Maar echt wat langere proza, dat heb ik al lang niet meer gedaan. Ik zit nu op 166 woorden (op het getal). Dat is meer dan ik in al die tijd in één keer heb kunnen schrijven.

En nu raakt mijn energie al weer op, voel ik. Een heel klein stukje geschreven, even blij geworden dat het weer een beetje lukt, en dan word ik met mijn neus keihard op de feiten gedrukt: het gaat amper en het wordt nooit meer zoals vroeger. Bah!