Auteur: Lian van Berkel (Pagina 5 van 9)

I’m a little worried about my friend. She is so sweet and kind and generous, and she is also not doing well. She is feeling exhausted and drained and misunderstood by the people around her. And she is having difficulties reaching out to others to ask for help. If only just to listen to her and say nothing. I know she’s calling a friend like that just now, though, and I hope she’s getting the support she needs. I just hope she knows that I’m there too, and that I understand very well what it’s like to be extremely tired and frustrated with one’s body and in pain.

Anyway, I’m pretty well today. I slept properly for the second night in a row, which is extremely helpful.

Diva zit intussen gezellig haar kont te wassen op bed. Zo grappig hoe ze daarvoor haar momenten kiest. Hubby is intussen de tafel aan het dekken voor de lunch, dus dit is het perfecte moment, natuurlijk. Ze zit tenminste niet op een stoel aan tafel (of óp de tafel), dus dat is al iets.

Mijn brein is wel weer op nu. Ik weet niet zeker of het schrijven in het Engels daaraan heeft bijgedragen, maar die kans is wel aanwezig. Schrijven in een andere taal dan (één van) je moedertaal/-talen kost nu eenmaal meer energie dan schrijven in de taal/talen waarmee je bent opgegroeid. Zélfs als je die taal hebt gestudeerd en er net zo vloeiend in bent als in je moedertaal/-talen.

Goed, tijd om af te sluiten, dus.

Bah! Het is maar koud en nat en grijs! Ik vind dit weer echt helemaal niks!

Diva ook niet. Die ligt het liefst lekker buiten in het zonnetje op een kussen of in het gras. Maar ja, dat gaat nu niet. Nu moet ze het doen met liggen op het bed beneden, bovenop het extra dekentje dat ik daar op heb gelegd om mijn voeten warm genoeg te houden.

Dat bed is overigens zo gewoon geworden. Het staat er inmiddels zo’n 14 maanden.

En ik ben er blij mee. Niet met dat ik het nodig heb, maar wel met dát ik het heb, omdat ik het nodig heb. Sommige mensen lijken te denken dat zo’n ziekenhuisbed in de woonkamer het einde van de wereld is of zo. En dat het één en al zieligheid betekent. In werkelijkheid betekent het vrijheid. Vrijheid om te leven met een betere kwaliteit van leven. Vrijheid om de vele dutjes die ik overdag moet doen te doen samen met mijn lieve Diva bij me, gezellig onder de deken nu het wat aan de koele kant is. Vrijheid om te kunnen genieten van bezoek, zonder dat ik ongemakkelijk op de bank lig of te vermoeiend op een stoel moet zitten.

En datzelfde geldt ook voor mijn rolstoel. Mijn rolstoel is een hulpmiddel. En ja, ik had die liever niet nodig gehad, maar aangezien ik dat wel heb, betekent de rolstoel eveneens vrijheid. Ik kan weer naar de Action gaan om coole verf- en andere knutselspullen uit te zoeken. En sinds ik de elektrische duwondersteuning met joystick heb, is dat zónder dat hubby mij moet rondduwen. Dat geeft me niet alleen vrijheid. Dat geeft me zelfstandigheid. Hiervoor moest ik worden geduwd en dat maakte mij erg afhankelijk. Toen voelde ik mij in mijn rolstoel al een stuk vrijer dan zonder (want dan kon ik helemaal niet de deur uit), maar ook voelde ik me heel duidelijk patiënt. Nu is dat gelukkig voorbij, hoewel ik intussen heb bemerkt dat ook deze rolstoel mij nog niet de optimale bewegingsvrijheid biedt. Ik moet hierin nog steeds rechtop zitten en dat is voor mij erg vermoeiend. Hopelijk lukt het snel om een kantelrolstoel aan te vragen bij de gemeente. Dan kan ik nog optimaler genieten van een zeldzaam uitje.

Ik krijg zo bezoek! Daar heb ik zin in. Gezellig even kletsen met mijn vriendin. Heel lang kan het helaas niet duren met mijn energie van vandaag, maar het is wel heel leuk voor de tijd die ik wel heb.

Hubby stoorde mij zojuist. Hij gaat naar de winkel en vroeg of ik nog iets nodig had. Heel lief van hem, natuurlijk, maar ik zat nét een beetje in mijn concentratie. Misschien reageerde ik dus niet zoals hij had verwacht. Maar ja, dat gebeurt soms nu eenmaal. Volgende keer misschien vooraf tegen hem zeggen dat ik nu even niet gestoord wil worden. Dat voorkomt teleurstelling bij hem en ergernis bij mij. Communiceren is best lastig soms.

Ik had daarnet van alles in mijn hoofd om te typen. Gisteravond ook. Maar het wil er nu even niet uitkomen. Wie weet later vandaag.

Oh ja, in ieder geval leuk om te vermelden dat vier van mijn gedichten in een anthologie komen die binnenkort uitkomt! Echt supergaaf! Ik heb eerder deze week de proefdruk ontvangen en hoop vandaag of morgen toe te komen aan een reactie naar de editor.

Verder ben ik van plan om meer van mijn gedichten in te dienen bij literaire tijdschriften. Lijkt me zo vet om in zoiets gepubliceerd te zijn! 😀

Ik ben gisteren ook begonnen met een nieuw design. Weer een Appie die gay is. De tekst die ik erbij in gedachten had, past alleen niet meer zo bij hoe de tekening is geworden. Daar moet ik dus nog even over nadenken. Én over een nieuwe tekening bij de tekst die ik al had. Die vind ik namelijk te leuk om niet ook te gebruiken. En het coole regenboogstrikje dat ik voor de eerste gay-Ap tekening heb gemaakt. Die staat intussen in al mijn shops, hoewel nog niet per sé beschikbaar. Bij Spreadshirt kan dat tot drie weken duren, vooral de vertalingen en designs op kinderkleding. Die laatsten worden door mensen gecontroleerd en de vertalingen weet ik niet waarom die zo lang duren (blijkbaar staat het al in zowel de Engelse als de Nederlandse site; en de Noord-Amerikaanse, waar ik een aparte shop heb). Op mijn Redbubble is het design sowieso al te koop 🙂

Ik weet even niet wat te schrijven. Dat geeft niet, want dat is op zich ook al iets om te schrijven. Zo heb ik dus altijd iets te typen.

Diva ligt soort van naast me. Zij op bed, ik op de bank. Voor de verandering ligt ze niet op de plek van mammies warme reet. Hoewel die nu misschien wat minder warm is. Ik heb het koud, dus kan mijn kont ook kouder zijn dan anders.

Vanochtend moest ik naar de tandarts. Had ik echt geen zin in, natuurlijk, maar zo nu en dan zal het toch moeten. Er was een stukje van mijn tand afgebroken, dus kon het nu niet echt uitstellen. Maar het komt wel met een prijs. Ik ben daar misschien 20 minuten binnen geweest. Maximaal. Maar vervolgens heb ik twee uur geslapen om ervan bij te komen. En bij de tandarts hoef ik enkel maar in die stoel te liggen terwijl de tandarts wat in mijn mond bezig is. Lijkt niet zo veel aan, zou je denken. Maar de continue prikkels én het langer wakker zijn dan mijn schema eigenlijk toestaat, zijn voor mij een enorme uitputtingsslag. En dan ben ik niet eens bang voor de tandarts. Stel je voor hoe dat is als je ernstige ME hebt en dan ook nog bang bent als je daar ligt!

Hubby heeft mij gebracht en gehaald, trouwens. Daardoor kon ik in de auto liggen en energie besparen en hoefde ik niet onnodig te wachten.

Ik heb namelijk wel een pas voor regiovervoer vanuit de gemeente, maar dat blijkt nogal omslachtig te zijn. De regiotaxi kun je namelijk niet echt precies boeken. Het is een deeltaxi, dus ga je mogelijk via een omweg naar je bestemming. Dan is een ritje van normaal 10 minuten mogelijk 25 minuten. Daarmee moet je bij het boeken rekening houden. En met het feit dat de taxi niet precies op het moment komt dat je die boekt. Ze komen binnen een kwartier vóór of na de tijd die je boekt. En om op tijd bij een afspraak te zijn, zou ik dan dus moeten uitgaan van die 25 minuten reistijd plus een kwartier dat ze eventueel later kunnen komen. In plaats van dan om 11.40 uur te vertrekken naar mijn afspraak van 11.50 van vanochtend, had ik de taxi moeten boeken om mij op te halen om 11.10 uur. En dan zou die dus om 11.25 kunnen komen. Maar ook om 10.55 uur. Dat is bijna een uur vóór mijn afspraak. Zo lang kan ik helemaal niet zitten en al helemaal niet wakker zijn. Dus taxiet hubby mij. Heel lief van hem.

Ik ben eigenlijk te moe hiervoor vandaag. Mijn brein voelt als… iets waarvoor ik het Nederlandse woord niet kan vinden. Het voelt as mush. Ik type langzaam. Woorden willen niet echt komen.

Gisteravond had ik een paniekaanval. Gelukkig was mijn mannetje bij me en samen met hem kwam ik uit de paniek. Ik vertelde hem over iets waar ik mee zat en ineens voelde ik mijn ademhaling versnellen en de angstgevoelens overweldigen. Maar ik kneep in hubby’s hand en hij toen in de mijne en met simpele woorden uit de lessen die we hebben geleerd, konden we mij terugbrengen uit de paniek. Ik benoemde de gedachten en gevoelens die me overvielen en hubby stelde mij gerichte vragen hoe realistisch die gevoelens en gedachten waren. Dat hielp.

Ik had die middag nog een stukje gelezen over negatieve gedachten(reeksen) en deze vragen waren onderdeel van hoe je die gedachten hun macht over jezelf kunt ontnemen. Ze waren ook niet realistisch. Ik bén niet één grote mislukkeling en ik heb niet gefaald doordat ik minder vooruitgang heb geboekt in mijn mentale proces dan iemand anders in dezelfde periode. Al helemaal niet omdat die ander daar intensieve hulp bij heeft gehad en ik niet. Maar goed, die gedachten kunnen soms proberen om de overhand te nemen en dan neem ik die terug. Dat zal vast niet altijd even overtuigend voelen, maar het is in ieder geval het proberen waard.

Ik heb slecht geslapen vannacht. Nu ben ik supersuf, ook nu mijn eerste dutje van vandaag er al weer opzit. Ik kon daarnet niet eens een beetje Sudoku spelen terwijl ik op de wc zat. Breinmist is echt een bitch.

En ik ben moe. Ik was van plan om me zometeen te douchen voor het aankleden, maar dat zit er echt niet in. Althans, niet zonder dat dit me hevige PEM gaat opleveren en die probeer ik nu juist beter te vermijden. Ik heb er nu nog steeds last van dat ik dat bijna een half jaar niet goed heb gedaan (ook niet kúnnen doen altijd) en ik wil niet dat deze achteruitgang permanent is. En de enige weg daar uit (dat wil zeggen, met káns daar uit), is heel goed naar mijn lichaam luisteren en strikte pacing toepassen.

Ik zit nu ook met mijn koptelefoon op. Dat is een nadeel van het betere weer. Ik vind het fijn om de deur open te hebben (tevens prettig voor Hare Mauwjesteit), maar andere mensen vinden het nodig om te gaan snoeien en dat soort dingen. Dan zit ik dus in de herrie. Dus dan maar mijn noise-cancelling headphones. Die zijn echt de beste aankoop die ik ooit heb gedaan (samen met mijn oordopjes en slaapmaskers). Nu zit ik alsnog in weinig prikkels terwijl ik dit schrijf. Anders zou dat absoluut niet lukken zonder de deur dicht te doen (en dan misschien nog niet; het geluid is best hard).

Ik zou eigenlijk ook mijn benen willen scheren, maar ook dat zit er vandaag niet in. Misschien één been een klein stukje, later vanmiddag. Maar met dit weer vind ik het ook erg fijn om lekker een stukje te gaan Tuf-Tuffen. Dat vind ik vandaag in ieder geval belangrijker dan het haar van mijn benen verwijderen. Het heeft zoveel geregend de afgelopen week dat ik amper buiten ben geweest.

Anyway, energie en brein zijn op.

Ik stink. Ik wil heel graag douchen, maar dat zat er vandaag niet in. Dat is ME. Iedere dag de keuze maken of ik iets aan zelfverzorging kan doen of ook nog iets leuks. Vandaag koos ik voor iets leuks. Ik wilde mijn design afmaken om het in te dienen voor de designwedstrijd van Spreadshirt. Dat is gelukt. En mijn design is supercool geworden!

Maar nu stink ik dus nog steeds. Ik heb wel deo opgedaan, maar vandaag was ook mezelf aankleden even teveel. Ik wilde eerst het design afhebben en had daarna geen energie meer over om mijn pyjama uit te doen en iets ‘normaals’ aan.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Vorige week zondag heeft hubby mijn haren gewassen (had ik dat al verteld?) en daar had ik daarna dan PEM van. Van dus gewoon in bad zitten en mijn hoofd wat achterover houden om mijn haren door iemand anders te laten wassen. Ik droog me ook niet af achteraf. Ik doe een ochtendjas aan en hubby droogt mijn voeten en onderbenen. Daarna kruip ik in bed. Daar ben ik vorige week ruim een uur blijven liggen om bij te komen. En dat terwijl ik van tevoren ook al een dutje had gedaan.

Hopelijk lukt het morgen om even te douchen. Maar dan kan ik dus niet nog schilderen of tekenen of een rondje rijden op mijn scootmobiel. En ik kan dan al helemaal niet de pagina’s met mijn gedichten en bio checken die in een anthologie komen. Ik heb de mail gisteren ontvangen met de vraag zo snel mogelijk te reageren, maar zo snel mogelijk is voor mij dus niet per sé morgen. Het was in ieder geval niet vandaag.

ME is echt een k*tziekte!

Ik ben een beetje gestrest. Vandaag is de deadline van de designwedstrijd op Spreadshirt en ik ben nog niet helemaal klaar met mijn design. Het wordt wel echt supercool, maar ik weet niet of ik het red om vóór de deadline klaar te zijn. Het scheelt een beetje dat het op de Amerikaanse site is dat ik dit ga uploaden. Dat geeft me een paar uur extra, maar eigenlijk maakt dat vrij weinig uit, want tegen die tijd slaap ik toch al. Voor mij persoonlijk is de deadline vandaag om 21.00 uur. Later dan dat kan ik niet meer bezig zijn met werk-achtige dingen. Hopelijk lukt het nog binnen de tijd.

Uiteraard is vandaag ook een kortere dag. Ik heb tot 11.15 uur geslapen vanochtend en dat heeft me zó goed gedaan! Ik had gisteren een PEM-achtige dag en vreesde dat vandaag erger zou zijn, maar dat is het gelukkig niet. Ook niet superveel beter, maar wel iets. Ik voel me iets energieker, maar na zo lang te slapen (ging om 21.30 uur slapen en viel ook direct in slaap) is mijn bloeddruk erg laag. Daarvan ben ik duizelig als ik mijn hoofd draai of buk en overeind kom. Ik heb net gemeten en ondanks het feit dat ik al twee keer vandaag een beetje zout op heb (gemengd door mijn andere medicijnen) was het slechts 104 over 76. Mijn normale bloeddruk was altijd rond de 110 bovendruk en nadat ik op advies van de neuroloog ben gestart met extra zout eten, kwam ik daar ook in mijn bijna volledige bedrust weer op uit (het was toen 96 over 69, amper genoeg om niet naar het ziekenhuis te hoeven).

Dit donkere weer helpt trouwens ook niet met echt wakker worden. Ik voel me suf en zelfs even proberen paaldansen daarnet heeft niet geholpen. Ik was overigens echt te duizelig voor draaien. Ik deed één rondje rond de paal en bleef vervolgens met veel moeite überhaupt overeind, mijn handen stevig rond de paal geklemd. Ook een klim en ladysit, waarbij mijn hoofd op soort van dezelfde plek blijft, waren teveel. Ik heb een paar minuten zitten uithijgen op mijn bureaustoel en ben vervolgens maar een minuutje gaan schilderen. De halsband van Appie op mijn schilderij “Laatste selfie met Ap” moest nog worden bijgewerkt. Toen was het alweer tijd voor mijn volgende dutje.

Nu niet, maar wel om te stoppen met schrijven. Tot morgen.

Mijn lieve vriendje Tobias wordt 1 jaar vandaag. Wat een knapperd! Gefeliciteerd!

Ik krijg intussen wel moordneigingen. Niet jegens hem, natuurlijk, maar richting de dikke, vette, irritante bromvlieg die het nodig vindt om rond mijn hoofd te brommen. Ongelooflijk rotbeest!

Ben weer extra moe vandaag. En dus gauw overprikkeld. Gisteravond te laat naar bed gegaan en te lang achter elkaar wakker gewest. [k*utvlieg! Nu eerst even mijn noise-cancelling headphones opgezet]. Ik had vrijdagnacht een nachtmerrie. Daarvan was ik vrijdag uit mijn doen en verdrietig en angstig. Dat heb ik toen allemaal braaf ervaren en er laten zijn in plaats van het weg te stoppen, want dat is ongezond en kost uiteindelijk alleen maar meer energie. Maar toch. Het verwerken van die emoties heeft ook wat tijd nodig gehad. Gisternacht lekker lang en goed geslapen, waardoor ik gisteravond de energie had om nog even in mijn dagboek te schrijven over mijn droom. Dat was vrijdag teveel. Toen kwam dus alle emotie even terug, en meer. Ik werd ook boos. Boos over dat ik die droom überhaupt kon hebben door de acties van een ander. En dat voelde goed en terecht, maar kostte ook energie. Én ik moest er vervolgens even van bijkomen. Ik heb het erover gehad met hubby en daarna ben ik nog even terug naar beneden gegaan om samen een aflevering van Big Bang Theory te kijken. Even lekker flauwe humor kijken om met een rustiger hoofd naar bed te gaan.

Daarna heb ik nog een momentje genomen om in mijn ‘positiefjes-schrift’ de drie positieve punten van de dag op te schrijven (lekker geschilderd en getekend en gezellig op de bank gelegen met hubby en Diva). Zo heb ik de dag positief afgesloten en ben ik als een blok in slaap gevallen.

Maar ik voel nu wel heel duidelijk dat het gisteravond te laat was en ik te kort heb geslapen. Ik werd wel op mijn gebruikelijke tijd wakker (9.30 uur) en ben toen ook uit bed gegaan. Dat is voor mijn buik dan weer beter. Ik heb namelijk een spastische darm (IBS; irritable bowel syndrome) en die houdt er niet van om niet op gezette tijden te kunnen eten.

Maar goed, vandaag dus *wederom* rustig aan doen en hopen dat de PEM morgen niet al te erg is. Stomme ME!

Vandaag voel ik me slapjes. Mijn spieren zijn allemaal vermoeid en als ik loop (in huis, uiteraard), voelt het alsof ik elk moment door mijn benen kan zakken. Dat is stukken beter dan gisteren, eigenlijk, want toen was ik te uitgeput om dit soort dingen nog te voelen en moest ik vooral de hele dag slapen en op bed liggen.

Ik heb erg goed geslapen vannacht en kan ben nu uitgerust genoeg om te voelen hoe uitgeput ik ben. Gisternacht had ik een hele nare nachtmerrie en dat gevoel bleef bijna de hele dag hangen. Dat was extra vermoeiend. Ik heb dan ook bijna alleen maar tv gekeken en geslapen. Vaak heb ik de 45 minuten die ik wakker mag zijn niet eens volgemaakt.

Maar goed, vandaag dus wat beter. Het zonnetje schijnt ook, en dat vind ik fijn. Die regen de hele dag gisteren droeg ook niet bij aan het wakker worden. Diva ligt nu in de zon. Die weet precies hoe ze van het weertje kan genieten. Ze is zo heerlijk!

Mijn brein is wel op nu. Na vijf minuutjes schrijven. Ik ga weer rusten.