writer | artist | pw ME, ADHD

Auteur: Lian van Berkel (Pagina 3 van 9)

Freewriting 15 juni 2024

Vandaag is er een workshop pole & aerial sports in de studio van mijn vriendin Cai. Ik zou daar absoluut bij zijn geweest als het ook maar enigszins had gekund. Maar dat gaat niet meer. Waarschijnlijk nooit meer. Stomme ME.

En ik ben ongelooflijk moe vandaag. Wanneer iemand met een chronische aandoening die ook vermoeidheid veroorzaakt dit zegt, dan weet je dat ze niet zomaar een beetje moe zijn. Dan gaat het over een totale, uitgewrongen uitputting zoals wanneer je nachtenlang haast niet hebt geslapen. Maar ik heb dat wel, en een gezond lichaam kan zich aan de vermoeidheid aanpassen. Dat van mij kan dat niet. Dat van mij is ziek. Dat van mij probeert te herstellen van de afgelopen dagen.

Op zo’n dag is dit dus hoe ik wakker word.

Gisteren was helemaal fantastisch en ik werd met een ontzettend blij gevoel wakker. We krijgen namelijk een kitten! Ik kijk zo ontzettend uit naar zijn komst!

Maar ook blije opgetogenheid kost energie. Heel veel zelfs, want mijn ADHD gaat er helemaal van door het lint, en mijn brein is continu op en neer aan het springen van blijdschap.

Nu even niet. Nu ligt het in een uitgeteld hoopje op de grond, ineens depressief van de vermoeidheid. Vlekjes beginnen zich te vormen en de migraine volgt zometeen. Ik ga gauw liggen en hoop dat het niet al te erg wordt.

Dit is onze lieve kitten. Hij is nog een beetje verlegen en angstig, maar hij krijgt straks alle ruimte om rustig te wennen.
Kijk hem nou lekker liggen slapen! Hij viel in slaap terwijl ik zachtjes zijn voorpootje aaide. Hij heet overigens Edgar Allen Poe, ofwel EAP (uitspraak: ape, zoals het Engelse aapje; ik noem hem Eapje).

Freewriting 14 juni 2024

Vandaag heb ik mijn energie nodig voor andere dingen dan schrijven. Ik ga straks op bezoek bij een vriendin met kittens! Zó’n zin om lekker te knuffelen met die heerlijke wezentjes 🙂

Gisteren was een nare dag. Uiteraard kwam de narigheid niet alleen en ging bovenop mijn extreme uitputting en andere ellende onze wasmachine stuk. De handdoeken die er in zaten, waren kletskleddernat en na flink te schelden op de wasmachine heb ik ze met de hand uitgewrongen. Hubby was er namelijk niet en ik wilde het meteen gedaan hebben zodat ze in de droger konden. Had er even niet aan gedacht dat de buren ook gewoon een wasmachine hebben, waar ik best even onze handdoeken in had mogen doen om te centrifugeren. Maar ja, in mijn woede was rationeel denken niet echt meer een optie… Nou ja, het is gelukkig ook weer niet rampzalig. Alleen onhandig en natuurlijk vervelend dat die stomme wasmachine het heeft begeven. We wilden net een midweekje er opuit, maar dat geld gaan we nu misschien moeten besteden aan een nieuwe wasmachine. Dan wil ik er in ieder geval één in de vorm van een kat!

Is dit niet de allercoolste wasmachine allertijden?

Freewriting 13 juni 2024

De nieuwe afleveringen van Bridgerton zijn uit!!!!!

Ik heb ook nog steeds PEM van maandag. Of eigenlijk, denk ik, nog steeds PEM van vorige week donderdag naar de advocaat gaan en de stress die dat opleverde, met daar bovenop de stress van de bizarre agressie die ik over me heen kreeg door het filmpje dat ik had gepost. Dáár dan weer bovenop is de PEM van naar mijn behandeling gaan afgelopen maandag. Nu dreigt migraine, dus ik ga het hier bij laten. Gauw weer gaan liggen. Stomme PEM!

Freewriting 12 juni 2024

Mijn brein doet het even niet vandaag. Ben supersuf en sloom. Heb PEM van afgelopen maandag. Toen ben ik naar mijn behandeling geweest in Amersfoort. Dat is normaal gesproken een uurtje rijden (door hubby, uiteraard; ik kan geen auto meer rijden) en dat was het ook op de heenweg. Maar de terugweg heeft drie uur geduurd! Drie uur! Echt niet normaal!

Hoewel ik in de auto vooral lig met de stoel zo plat mogelijk, is dat absoluut niet hetzelfde als liggen in bed en écht plat kunnen. Bovendien kan ik in de auto niet op mijn zij liggen en daarvan rust ik het beste uit. Dus ja, dat levert wel even erge PEM op.

En dat is niet het enige. Gisteravond is er ook iets gebeurd wat me veel energie heeft gekost door stress. Hubby en ik gingen een rondje wandelen/Tuf-Tuffen rond het park en zagen toen op de hoek van onze straat iemand zitten op de stoeprand. De persoon had een joggingpak aan met de capuchon over diens hoofd. Ze maakten geen contact en leken vooral niet gezien te willen worden, dus buitenom een korte groet, besteedden we geen aandacht aan haar (intussen was duidelijk dat het ging om een vrouw). Ze was ook aan de telefoon met iemand (ik dacht haar partner of zo, om de een of andere reden), dus we wilden ook niet storen.

Maar ik had iets verontrustends opgemerkt en dat bleef knagen: ik had haar horen zeggen dat ze in zichzelf had gesneden. En iets aan haar verdere houding maakte mij duidelijk dat ze vanuit de persoon aan de telefoon geen steun ervoer. Hubby had het niet gehoord, maar ging akkoord met een tweede rondje (een rondje duurt ongeveer 3-4 minuten). Ik wilde haar vooral laten weten dat ze niet alleen was en haar vragen of ze oké was en of ze hulp nodig had.

Toen we dit keer in haar gezichtsveld verschenen, trok ze haar capuchon niet verder over haar hoofd. Ze duwde die zelfs een stukje terug en keek naar ons terwijl we op haar afkwamen. Dan keek ze weer weg, maar dan weer terug. Ze leek vooral níet gezien te willen worden, maar toch had ik het gevoel dat er iets niet klopte.

“Ben je oké?” vroeg ik haar. “Heb je hulp nodig?”

Ze was nog steeds aan de telefoon, maar met die persoon leek ze juist eerder ruzie te hebben dan steun te ervaren. Ze deed haar oortje uit en keek me voor de eerste keer echt aan. Het viel me meteen op dat ze a) erg jong was; hooguit 18 of 19 en b) erg bleek zag. Nu wist ik zeker dat er iets aan de hand was.

“Nee”, zei ze nadat ik mezelf op haar verzoek had herhaald. “Nee, ik ben niet oké”.

Ze bleek aan de telefoon te zijn met de ambulance, die haar aan de lijn hielden omdat ze alleen was. Omdat ze dat inmiddels niet meer was, gingen die akkoord met het gesprek te beëindigen.

Het meisje (ze noemde zichzelf ook een meisje) leek met haar lichaamstaal heel hard te proberen te doen alsof ze het wel aankon alleen, maar de dingen die ze zei maakten duidelijk dat ze vooral heel graag hulp wilde (niet in het minste geval omdat ze dat ook letterlijk zei; ze had ons zelfs op ons eerste rondje al willen aanspreken, maar durfde niet goed te praten met vreemden). Ze had de ambulance gebeld omdat ze in elkaar was gezakt tijdens het wandelen. Ze had pijn op haar borst en was vooral heel erg bang. Toch zei ze dat we niet met haar hoefden te wachten op de ambulance. Maar dat gingen we natuurlijk niet doen.

Toen ik haar vroeg of ze het fijn zou vinden bij ons binnen even te wachten, ging ze zelfs graag mee. Terwijl zij en hubby al langzaam begonnen te lopen, heb ik de ambulance gebeld om hen te laten weten dat het meisje nu bij ons in huis was.

Daar hebben we samen met haar gewacht op de ambulance, die haar uiteindelijk ook naar huis heeft gebracht. Gelukkig bleek ze ‘slechts’ een paniekaanval te hebben gehad en geen hartaanval, maar ik ben wel blij dat ze niet in haar eentje heeft moeten wachten op die ambulance.

(dit was stiekem wel wat langer dan 10 minuten. Toen ik eenmaal aan dit verhaal begon, bleek dat het er gewoon uit moest. Dat ging op adrenaline. Zometeen zal daar de down van komen)

Freewriting 11 juni 2024

Gisteren kwam het er niet van om te schrijven. Ik had fysio en ergo in Amersfoort, dus na mijn eerste dutje gingen we meteen op pad. In de auto heb ik natuurlijk ook nog gerust met de stoel zo plat mogelijk, maar dat doet lange niet zoveel als écht plat liggen in mijn ziekenhuisbed. Daarna had ik gedacht nog wel te kunnen schrijven, maar het verkeer was zo slecht dat we er bijna drie uur over hebben gedaan om thuis te komen. Normaal is het een uurtje rijden…

De PEM begint ook al te komen, dus ik houd dit kort. Vooral omdat ik een ander stukje wil schrijven. Ik zag vandaag in Authors Publish dat er literaire tijdschriften zijn die ultra-short-stories publiceren. Eén publiceert enkel proza van 50 woorden en één van exact 101 woorden. Dat lijkt me wel leuk om te proberen, en ik heb al een stukje in mijn hoofd zitten. Daar heb ik echt zin in, dus ga ik het hier nu bij laten. Anders heb ik geen energie meer voor het andere.

Freewriting 9 juni 2024

Ik ben nogal hyper momenteel. Ik zou het liefste nu een rondje rennen en uitgebreide lenigheidsoefeningen doen. Maar ja, dat kan mijn lijf helemaal niet meer aan. ADHD is een hele lastige combinatie met ME.

Ik ben trouwens hyper van de vermoeidheid. De PEM van donderdag is nog steeds gaande, maar door de hyper voel ik die nog steeds niet heel goed. Aan mijn body battery op mijn smartwatch is het wel te zien, overigens. Op gemiddelde dagen word ik wakker met ongeveer 70-75 op de teller (het gaat tot 100, maar ik weet niet of het daarmee ook percentages zijn). Vandaag werd ik wakker met 58. Dat zijn heel wat minder lepeltjes om mee te werken vandaag dan normaal.

Mijn brein werkt ook heel langzaam nu. Typen gaat moeilijk. De eerst alinea vloog er uit, maar de rest komt… langzaam… met stoten… En dat vind… ik… niet leuk.

Dit was het dan. Na 5 minuutjes is het me teveel. Ik ga slapen.

Freewriting 8 juni 2024

Gisteren heb ik niet geschreven. En daar voel ik me best een beetje schuldig over. Ik had me voorgenomen om dat iedere dag te doen, al schrijf ik maar dat ik te moe ben om te schrijven.

Gisteren zat het er echter even niet in. Ik was vrij obsessief bezig met Facebook. Tot mijn grote verbazing was de reel die ik donderdag had geplaatst al supervaak bekeken (meer dan 30.000 keer of zo). Er waren ook veel reacties. Die verbaasden mij nog meer. Naast een aantal vriendelijke, begripvolle en neutrale comments, waren er ook een heleboel echt gemene. Om de één of andere reden maakte het mensen heel boos dat ik een filmpje had geplaatst van mezelf in mijn rolstoel die bijna achterover klapte toen ik de stoep opreed. Ik had nooit gedacht dat eenvoudigweg zeggen dat dit dus een gevaarlijke en niet-toegankelijke oprit was tot zoveel agressie zou leiden. Ik ben dus veel bezig geweest met het reageren op de reacties en met alle vervelende comments rapporteren.

Blokkeren heb ik bewust niet gedaan. Ik heb mijn reel gedeeld in een paar groepen waarin ik mensen heb gevraagd om de gemene reacties te verdrinken in aardige. Intussen zijn er zo’n 700 reacties bijgekomen. Veel te veel voor mij om ze allemaal te lezen en eerlijk gezegd durf ik dat ook niet zo goed nu. Ik weet namelijk zeker dat er nog steeds heel lullige dingen tussen staan en ik heb niet de wens, noch de energie, om daar nu mee om te gaan. Dus zal ik een algemene opmerking schrijven om de aardige mensen te bedanken. De onaardigen zijn mijn aandacht en energie ook helemaal niet waard. (Het filmpje vind je hier, trouwens).

En dat was slechts één ding gisteren en eergisteren. Donderdag was ik helemaal naar Utrecht met hubby om onze advocaat te spreken over het beroep dat ik heb aangespannen tegen het UWV. Dat gaf natuurlijk ook veel stress om daar mee bezig te moeten zijn. En het kostte me mega-veel energie. Daar komt vandaag de klap van, maar op dit moment voel ik die nog niet door de adrenaline van Facebook en van het feit dat ik vandaag precies één jaar in de Ziektewet zit en nog geen bericht van het UWV heb ontvangen over verlenging ervan of een oproep voor de eerstejaarskeuring. Voorlopig blijft mijn uitkering dus intact, maar verder is er nog veel onduidelijk, ook dingen die er voor de beroepszaak toe doen. Ik weet bijvoorbeeld niet voor hoeveel procent ik ben afgekeurd op dit moment. Enkel dat de verzekeringsarts heeft geconstateerd dat ik de geduide functies zoals in het vorige besluit aangaande WIA zijn opgenomen niet kan uitvoeren. Dat zorgt voor heel veel spanning bij mij. Stomme UWV!

Freewriting 6 juni 2024

Zo, even uit de spanning komen. Diva had net weer eens ruzie met haar aartsvijand Evi, de kat van de buren. Evi zat in onze voortuin en Diva binnen. Ze scheurde al snuivend en puffend heen en weer over de vensterbank en mijn ziekenhuisbed. Ik deed gauw het raam open en gooide wat water richting Evi. Uiteraard was die slim genoeg om al weg te zijn voordat de nattigheid landde.

Helaas was Diva daarmee nog niet klaar met het gevecht. Ze bleef rondjes lopen vanaf de vensterbank naar het bed naar de bank, naar de vloer en terug op de vensterbank. En ze duwde haar hoofd steeds tussen de jalosieën om verder te snuiven. Haar staart bleef dik en ze wurmde zich achter de jalosieën om beter de tuin in te kijken. Evi kwam niet terug, natuurlijk, maar dat weerhield Diva er niet van om op z’n kats te roepen: “en blijf weg!”

Freewriting 5 juni 2024

Ik voel me minder ellendig dan de afgelopen dagen. Jeej! Nog steeds niet top, maar al wel beter.

Echt top wordt het natuurlijk nooit meer, maar ik heb mijn definitie daarvan intussen aangepast. Dat kan ook niet anders, want anders gaat het altíjd slecht. Dat is veel te deprimerend.

Hubby vond het laatst bizar dat ik tegen de ergotherapeut zei dat het goed ging. Dat vond hij echt onbegrijpelijk, want als het goed ging, zou ik geen behandeling nodig hebben. Maar gradaties veranderen als ‘best wel slecht’ je beste dagen zijn. Dan wordt dat gewoon ‘goed’.

Ander onderwerp. Ik wil op mijn Facebookpagina een album aanmaken voor mijn designs op Redbubble en Spreadshirt. Zo kan ik ze promoten zonder dat Facebook dit ziet als gratis proberen adverteren (hopelijk). Ik vind het gewoon leuk als andere mensen mijn tekeningen zien. En nog leuker als ze dan kleding of andere dingen kopen en ermee daadwerkelijk rondlopen. Maar Facebook verbergt al mijn posts waarin ik naar mijn shopjes verwijs (en de meeste andere posts trouwens ook; ik heb bijna 10.000 volgers, maar de meeste berichten bereiken ongeveer 100 mensen. Dat is maar 1% van het totaal). Ze verbergen mijn reels ook. Tot afgelopen november (ongeveer) had ik meestal 3000 views per reel (en ongeveer dat aantal volgers). Nu mag ik van geluk spreken als een reel door 150 mensen wordt bekeken. Stomme Facebook.

Freewriting 4 juni 2024

De PEM van het bezoek begon gisteravond al. Ik moest flink overgeven voordat ik naar bed kon. Daarna hield de misselijkheid me nog een hele tijd wakker. Vandaag dus erg weinig energie. En ik ben opnieuw misselijk. Sinds het ontbijt weer. Ik vermoedde al dat dat zou gebeuren, maar zonder eten heeft mijn lijf ook niet de voedingsstoffen om te herstellen. Dus blijf ik maar een beetje hangen in bed en slaap ik extra. Ik werd ook pas om 11.30 uur wakker vanochtend.

Nu weer even uitrusten. Dit was vermoeiend.

« Oudere berichten Nieuwere berichten »

© 2024 Lian van Berkel

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑