Auteur: Lian van Berkel (Pagina 4 van 9)

Mijn buik is nog steeds van streek. Ik heb net toch maar een maagzuurremmer ingenomen en dat helpt wel tegen de misselijkheid. Maar ik kan die dingen eigenlijk niet nemen, want Rennies in combinatie met vitamine D zorgen ervoor dat ik geen vitamine B12 meer kan opnemen en daar dus een tekort in krijg. Dus houd ik het in principe bij deze ene.

Ik zit nu boven, in de slaapkamer. Beneden hebben we bezoek. Maar voor mij is dat teveel vandaag, dus ik heb me na een kort samenzijn afgezonderd van mijn schoonzus en haar man. Het was nog niet eens tijd voor mijn volgende slaapje, maar ik ben direct in bed gekropen en gaan liggen. Zo op was ik van die misschien 20-30 minuutjes dat ik bij ze heb gezeten. We zouden eigenlijk samen lunchen vandaag, maar dat had ik al afgezegd. Voor hubby was het natuurlijk wel fijn dat ze toch nog op de koffie kwamen, dus hebben we het zo omgepland. Ik voel me nu alleen weer echt patiënt. Ik zit boven, weg van de gezelligheid, alleen. Ik heb mijn oordopjes in om ook geen vlagen van het gesprek mee te krijgen, wat minimaal net zo vermoeiend is als er aan deelnemen. Ik versta dan namelijk niet alles en besteed dan veel energie aan proberen uitvogelen wat er nu precies is gezegd. Dat is echt een superk*t aspect van ME: de eenzame afzondering omdat gezelligheid zorgt voor PEM.

En die PEM ga ik later deze week sowieso al krijgen. Donderdag moeten we naar de advocaat, helemaal in Utrecht. Het is voor de beroepszaak tegen de beslissing van het UWV om mij geen WIA te geven. De beslissing is van augustus 2022. Het beroep hebben we augustus 2023 opgestart (je móet namelijk eerst bezwaar maken bij het UWV zelf, maar dat is voor hun natuurlijk preken voor eigen parochie, dus dat is meteen afgekeurd). De verwachting is dat we heel misschien eind dit jaar de zaak in de rechtszaal zien. Waarschijnlijk wordt het volgend jaar. Echt bizar hoe langzaam dat systeem is.

En nu is mijn schrijftijd weer om. Alleen nog even gauw: ik heb net mijn oksels geschoren. Dat was misschien al wel een maand geleden. Mijn benen zijn een oerwoud en die haren zijn nog niet eens op hun langst. Als ze nou blond waren, zou ik het niet eens zo erg vinden, maar in tegenstelling tot een deel van mijn dijen en mijn hoofd, zijn de haren op mijn onderbenen heel donkerbruin, dezelfde kleur als mijn wimpers. Bleh! Hopelijk heb ik snel de energie om hubby mijn benen te laten scheren. Straks is het weer jurkjesweer en dan wil ik er echt niet zo bijzitten!

Ik heb mijn gele brilletje op. Het montuur is zwart, maar de glazen zijn geel. Dat helpt met het verminderen van het licht dat ik binnenkrijg. Ik heb het ooit gekocht omdat ik veel last had van de lampen van tegenliggers als ik in het donker autoreed. Nu gebruik ik het enkel nog als ik migraine-vlekjes begin te zien, of recentelijk heb gezien. Gisteravond kwamen de vlekjes en ik merk nu ook nog hoofdpijn en misselijkheid. De migraine zette niet door, maar is nu dan toch op deze manier heel licht aanwezig. Als een soort waarschuwing dat ik zeker niet teveel moet doen.

Mijn buik doet ook nog steeds pijn. Ik heb vrijdagavond twee kersen gegeten om het te proberen. Dat gaf geen extra irritatie, maar het werd er ook niet minder op, natuurlijk. Met de volgende test wacht ik toch maar tot mijn buik helemaal is hersteld. Dat kan alleen nog best even duren en dan wil ik het ook een tijdlang niet proberen. Eén van mijn medicijnen is op dit moment namelijk niet leverbaar. En dat is juist hetgene dat de krampen in mijn buik vermindert. Het is van geen enkel merk leverbaar op dit moment. En uiteraard vergoedt de verzekering – zelfs tijdelijk – het kruidenalternatief (muntolie) niet. Dat werkt ook veel minder goed, maar het is in ieder geval íets. Dus ja, zonder dat medicijn ga ik niet iets eten dat mijn klachten mogelijk verergert. (Uiteraard ben ik te eigenwijs om het helemaal niet te proberen; kersen zijn veel te lekker om zomaar op te geven!).

Gisteren heb ik via Authors Publish trouwens een publicatiemanual gedownload. Echt heel handig, met allemaal tips over publiceren in literaire tijdschriften. Daar ga ik binnenkort een aantal gedichten insturen. Dat is schijnbaar een goede eerste stap om andere werken gepubliceerd te krijgen. Ik wist vanuit mijn academische carrière al wel dat publicaties helpen om meer publicaties te krijgen (ook al is het systeem van peer review in principe anoniem, is vanuit iemands paper vaak te achterhalen wie het is, vooral als ze een bepaalde auteur veel citeren). En ik heb ondervonden dat het verkrijgen van een beurs het makkelijker maakt om andere beurzen binnen te halen. Ik ga me nu dus eerst richten op deze publicaties. Eerst in minder prestigieuze tijdschriften, daarna in prestigieuzere. Vervolgens is het een goed moment om mijn boeken in te dienen bij uitgeverijen. Wish me luck!

Ik heb pijn vandaag. Sowieso nog in mijn buik. Die is nog steeds aan het bijkomen van de kersen van dinsdag. Maar nu ook in mijn linkerzij, bij mijn onderste ribben. Geen idee hoe het komt. Het lijkt ook niet echt spierpijn en ik voel het vooral als ik lig. Dan lijkt de pijn als een soort ademhaling erger en minder erg te worden, maar dan op een tempo dat volledig losstaat van zowel mijn ademhaling als mijn hartslag. Dat is bekend bij ME. Gewoon zomaar pijn hebben, zonder een duidelijke reden. Kutziekte!

Vandaag is de eerste dag van Pride Month. Ik heb een superleuk design gemaakt voor op kleding, dat ik ook als mijn Facebook cover ga instellen. Kattenhoofdjes in de kleuren van de regenboog die als een regenboog zijn geplaatst met daarbij ook een zwart hoofdje. Dit is de symboliek voor medestanders van de LGBTQIA+ gemeenschap. De tekst erbij is Meowly. Ik heb er ook een zonder het zwarte hoofdje. Daarbij staat “Meowtiful”. Ik vind ze echt heel schattig geworden.

Verder kreeg ik zojuist een appje van mijn schoonzus dat het gezamenlijke cadeau voor hubby is gearriveerd. Ik kan echt niet wachten om het te geven! Het is zo ontzettend cool! Hij leest dit ook, dus ik kan nog niet verklappen wat het is, maar als hij het eenmaal heeft gekregen, dan zal ik er hier ongetwijfeld over rapporteren. Het is veel te cool om dat niet te doen.

Eergisteren was Diva trouwens ook moe met mij. Ze bleef eigenlijk de hele dag liggen als een bolletje wol. Als ik ging rusten, tilde ik haar op zoals ik vroeger gestrande kwallen optilde om ze terug te dragen naar de zee: met mijn handpalmen omhoog vanaf mijn pinken langzaam mijn handen zo plat mogelijk onder haar schuiven en haar zo optillen. Ze bleef dan gewoon liggen als ik haar op de spoonplek legde. Toen ik hubby gisteren vroeg om dat proces te filmen, schoot ze natuurlijk in de lucht al overeind. Tja, dat heb je met katten. Die hebben nogal een eigen willetje. Heerlijke wezentjes!

Ik ben hyper vandaag. Heel veel moeite om mijn hoofd een beetje rustig te krijgen. Is denk ik van blijdschap. Ik heb vanochtend voor het eerst in een maand of zo weer gezellig kunnen videobellen met mijn vriendin. We bellen in principe iedere week even, maar de afgelopen weken kwam er steeds iets tussen. Of ik was te moe om zelfs maar vijf minuutjes te kletsen, of zij had iets dat tussendoor was gekomen. Maar vanochtend hebben we heerlijk ruim een half uur kunnen babbelen! Dat was echt zo leuk!

Verder vandaag ben ik bezig geweest met de links-pagina op mijn website aan te passen en in mijn hoofd met allerlei schrijfprojecten. Ik wil één van mijn kinderboeken indienen bij een uitgeverij en een aantal gedichten bij literaire tijdschriften. Ik zag vandaag in mijn mail een geschikt tijdschrift om in te dienen. Nu nog drie tot vijf gedichten uitzoeken om daarheen te sturen en mijn biografie aanpassen naar slechts 50 woorden. Vooral dat laatste is een uitdaging.

Ik wil ook aan de slag met een schrijfprompt van een Facebookgroep waar ik lid van ben. Die post iedere dag een prompt en met een recente zit ik nu in mijn hoofd. Woorden en zinnen beginnen zich te vormen en ik wil daar graag mee aan de slag om dit verder de kneden en weven tot een mooi geheel. Als dat af is, zal ik het posten op mijn Facebookpagina en website. Het wordt Engelstalig, dus ik zal het in ieder geval op het Engelse deel posten, maar misschien ook in het Nederlandse deel. Andersom is niet handig, maar de meeste Nederlandssprekenden kunnen ook wel Engels.

Aan de slag!

🙁 Ik sta niet op de shortlist van de designwedstrijd van Spreadshirt. Zowel bij de Noord-Amerikaanse als de Europese wedstrijd zit mijn design niet tussen de 20 besten. Ik ben echt teleurgesteld. Ook in Spreadshirt zelf. Op één of twee designs na, zijn alle gekozen designs ofwel lettering, ofwel zien ze eruit als AI-gegenereerd. Echt jammer. En dat terwijl expliciet in het reglement stond dat AI-designs niet waren toegestaan.

Nu weet ik verder niet echt wat te schrijven. Maar goed, dat is op zich ook al weer iets om te schrijven, dus zo zit ik nooit zonder materiaal.

Ik heb vanochtend weer een portretfoto van mezelf gemaakt. Toen ik net wakker was. Ik doe dit nu al een paar weken iedere dag. Als ik dat eenmaal een jaar lang heb gedaan, maak ik er een collage van. Waarschijnlijk met behulp van AI, overigens. Zo’n collage die een heleboel foto’s gebruikt om gezamenlijk één afbeelding te creëren.

Diva ligt weer op de plek van mijn warme reet. Daarnet lag ze de hele tijd buiten in de zon, maar die is nu weer verdwenen, dus is ze weer naar binnen gekomen.

Ben best moe vandaag. Gisteravond was ik zo op dat ik niet eens meer mijn tanden heb gepoetst voor het slapengaan. Ik deed gauw mijn pyjama aan en kroop in bed. Ik was binnen een minuut of zo vertrokken. Heb heerlijk twaalf uur geslapen. Een deel van de tijd gespoond met hubby. Dat is fijn. Dat mag ik de little spoon zijn, ook al ben ik een centimeter groter. Overdag is Diva altijd little spoon, maar zij is dan ook wel heel veel kleiner dan ik. En veel schattiger.

Ik heb iets nieuws ontdekt. Hoewel ik erg van het ontdekken ben, vind ik dit toch een zeer onaangename ontdekking. Ik ben allergisch voor kersen tegenwoordig. Vorig jaar zomer dacht ik het al misschien, maar vervolgens heb ik een hele tijd geen kersen gegeten en was ik het vergeten. Tot gisteravond. Ik had in de middag heerlijk genoten van een half doosje kersen (en daarvoor moet ik me al inhouden, want ik eet die heel erg graag), maar gisteravond sloeg dat om. Ik kreeg verschrikkelijke buikpijn en heb een behoorlijke tijd op de wc doorgebracht. Ik moest zelfs hubby roepen om mij gauw een emmer te brengen, want mijn buik wilde zich legen aan beide kanten tegelijk. Vandaag heb ik nog steeds wat pijn in mijn buik, maar bij lange na niet zo erg als gisteravond. Maar voor mij geen kersen meer, dus 🙁

Aan de andere kant hoor ik er nu wel écht bij binnen de ME-gemeenschap. Een schrale troost, maar goed. Ik vond het toch raar dat ik als één van de weinige ME-patiënten geen voedselallergie had. Nu dus wel. Niet echt iets om te vieren, natuurlijk, maar ergens, op een misschien wat bizarre manier, voelt het toch als een soort bevestiging. Een ontgroening, als het ware. Beetje raar, misschien, maar ja, ik bén ook raar. En daar ben ik trots op!

Ik ben daarnet bezig geweest met een aantal schilderijen op de foto zetten. Het licht was echt ideaal, dus daar wilde ik gebruik van maken. Nu kan ik deze werken op mijn Redbubble zetten en komen ze beschikbaar als canvas!

Ook heb ik mijn nieuwste schilderij gefotografeerd: “Laatste selfie met Ap”. Daar ben ik echt trots op. De tranen heb ik extra vernis gegeven, zodat ze daadwerkelijk uitsteken. Dat is op de foto natuurlijk niet te zien, maar in het echt wel.

Ik ga dit schilderij indienen bij de mei-wedstrijd van Nationaal Atelier. De winnaar wordt onder andere bepaald door middel van stemmen, dus wanneer de stembussen zijn geopend, zal ik het delen op mijn website en Facebookpagina.

Zometeen ga ik ook een gedicht uittypen dat ik heb geschreven over ME. Dat komt dan in de poëzie-sectie hier en hopelijk ook bij Leven met ME is Kunst.

Op sommige dagen kunnen wat mij betreft die ‘n’ en ‘s’ uit dat laatste woord wel wegblijven, overigens. Gisteren heb ik veel geslapen en had ik de hele dag hoofdpijn. En honger, ook. Dat heb ik ook altijd heel erg op PEM-dagen. De hele dag door honger. Dat is echt een rotgevoel, vooral omdat ik behoorlijke issues heb met dik worden, dus mag ik van mezelf niet teveel eten en al helemaal niet snoepen. Wanneer ik dat laatste toch doe, voel ik me bijna altijd schuldig. Ik krijg niet de neiging om te gaan overgeven, maar ik begrijp op die momenten wel heel goed dat sommige mensen die wel hebben. Niet leuk.

Ik weet het even niet. Mijn brein is op. Ik heb net al een extra dutje gedaan. Langer ook dan de normale 20 minuten. Vandaag is een PEM-dag. Veel meer dan dit gaat het dus niet worden. En ik had nog wel zo’n zin om een leuk stukje te schrijven in Diva’s dagboek. Maar dat gaat vandaag dus niet lukken. Hopelijk morgen.