Auteur: Lian van Berkel (Pagina 4 van 9)

Gisteren heb ik niet geschreven. En daar voel ik me best een beetje schuldig over. Ik had me voorgenomen om dat iedere dag te doen, al schrijf ik maar dat ik te moe ben om te schrijven.

Gisteren zat het er echter even niet in. Ik was vrij obsessief bezig met Facebook. Tot mijn grote verbazing was de reel die ik donderdag had geplaatst al supervaak bekeken (meer dan 30.000 keer of zo). Er waren ook veel reacties. Die verbaasden mij nog meer. Naast een aantal vriendelijke, begripvolle en neutrale comments, waren er ook een heleboel echt gemene. Om de één of andere reden maakte het mensen heel boos dat ik een filmpje had geplaatst van mezelf in mijn rolstoel die bijna achterover klapte toen ik de stoep opreed. Ik had nooit gedacht dat eenvoudigweg zeggen dat dit dus een gevaarlijke en niet-toegankelijke oprit was tot zoveel agressie zou leiden. Ik ben dus veel bezig geweest met het reageren op de reacties en met alle vervelende comments rapporteren.

Blokkeren heb ik bewust niet gedaan. Ik heb mijn reel gedeeld in een paar groepen waarin ik mensen heb gevraagd om de gemene reacties te verdrinken in aardige. Intussen zijn er zo’n 700 reacties bijgekomen. Veel te veel voor mij om ze allemaal te lezen en eerlijk gezegd durf ik dat ook niet zo goed nu. Ik weet namelijk zeker dat er nog steeds heel lullige dingen tussen staan en ik heb niet de wens, noch de energie, om daar nu mee om te gaan. Dus zal ik een algemene opmerking schrijven om de aardige mensen te bedanken. De onaardigen zijn mijn aandacht en energie ook helemaal niet waard. (Het filmpje vind je hier, trouwens).

En dat was slechts één ding gisteren en eergisteren. Donderdag was ik helemaal naar Utrecht met hubby om onze advocaat te spreken over het beroep dat ik heb aangespannen tegen het UWV. Dat gaf natuurlijk ook veel stress om daar mee bezig te moeten zijn. En het kostte me mega-veel energie. Daar komt vandaag de klap van, maar op dit moment voel ik die nog niet door de adrenaline van Facebook en van het feit dat ik vandaag precies één jaar in de Ziektewet zit en nog geen bericht van het UWV heb ontvangen over verlenging ervan of een oproep voor de eerstejaarskeuring. Voorlopig blijft mijn uitkering dus intact, maar verder is er nog veel onduidelijk, ook dingen die er voor de beroepszaak toe doen. Ik weet bijvoorbeeld niet voor hoeveel procent ik ben afgekeurd op dit moment. Enkel dat de verzekeringsarts heeft geconstateerd dat ik de geduide functies zoals in het vorige besluit aangaande WIA zijn opgenomen niet kan uitvoeren. Dat zorgt voor heel veel spanning bij mij. Stomme UWV!

Zo, even uit de spanning komen. Diva had net weer eens ruzie met haar aartsvijand Evi, de kat van de buren. Evi zat in onze voortuin en Diva binnen. Ze scheurde al snuivend en puffend heen en weer over de vensterbank en mijn ziekenhuisbed. Ik deed gauw het raam open en gooide wat water richting Evi. Uiteraard was die slim genoeg om al weg te zijn voordat de nattigheid landde.

Helaas was Diva daarmee nog niet klaar met het gevecht. Ze bleef rondjes lopen vanaf de vensterbank naar het bed naar de bank, naar de vloer en terug op de vensterbank. En ze duwde haar hoofd steeds tussen de jalosieën om verder te snuiven. Haar staart bleef dik en ze wurmde zich achter de jalosieën om beter de tuin in te kijken. Evi kwam niet terug, natuurlijk, maar dat weerhield Diva er niet van om op z’n kats te roepen: “en blijf weg!”

Ik voel me minder ellendig dan de afgelopen dagen. Jeej! Nog steeds niet top, maar al wel beter.

Echt top wordt het natuurlijk nooit meer, maar ik heb mijn definitie daarvan intussen aangepast. Dat kan ook niet anders, want anders gaat het altíjd slecht. Dat is veel te deprimerend.

Hubby vond het laatst bizar dat ik tegen de ergotherapeut zei dat het goed ging. Dat vond hij echt onbegrijpelijk, want als het goed ging, zou ik geen behandeling nodig hebben. Maar gradaties veranderen als ‘best wel slecht’ je beste dagen zijn. Dan wordt dat gewoon ‘goed’.

Ander onderwerp. Ik wil op mijn Facebookpagina een album aanmaken voor mijn designs op Redbubble en Spreadshirt. Zo kan ik ze promoten zonder dat Facebook dit ziet als gratis proberen adverteren (hopelijk). Ik vind het gewoon leuk als andere mensen mijn tekeningen zien. En nog leuker als ze dan kleding of andere dingen kopen en ermee daadwerkelijk rondlopen. Maar Facebook verbergt al mijn posts waarin ik naar mijn shopjes verwijs (en de meeste andere posts trouwens ook; ik heb bijna 10.000 volgers, maar de meeste berichten bereiken ongeveer 100 mensen. Dat is maar 1% van het totaal). Ze verbergen mijn reels ook. Tot afgelopen november (ongeveer) had ik meestal 3000 views per reel (en ongeveer dat aantal volgers). Nu mag ik van geluk spreken als een reel door 150 mensen wordt bekeken. Stomme Facebook.

De PEM van het bezoek begon gisteravond al. Ik moest flink overgeven voordat ik naar bed kon. Daarna hield de misselijkheid me nog een hele tijd wakker. Vandaag dus erg weinig energie. En ik ben opnieuw misselijk. Sinds het ontbijt weer. Ik vermoedde al dat dat zou gebeuren, maar zonder eten heeft mijn lijf ook niet de voedingsstoffen om te herstellen. Dus blijf ik maar een beetje hangen in bed en slaap ik extra. Ik werd ook pas om 11.30 uur wakker vanochtend.

Nu weer even uitrusten. Dit was vermoeiend.

Mijn buik is nog steeds van streek. Ik heb net toch maar een maagzuurremmer ingenomen en dat helpt wel tegen de misselijkheid. Maar ik kan die dingen eigenlijk niet nemen, want Rennies in combinatie met vitamine D zorgen ervoor dat ik geen vitamine B12 meer kan opnemen en daar dus een tekort in krijg. Dus houd ik het in principe bij deze ene.

Ik zit nu boven, in de slaapkamer. Beneden hebben we bezoek. Maar voor mij is dat teveel vandaag, dus ik heb me na een kort samenzijn afgezonderd van mijn schoonzus en haar man. Het was nog niet eens tijd voor mijn volgende slaapje, maar ik ben direct in bed gekropen en gaan liggen. Zo op was ik van die misschien 20-30 minuutjes dat ik bij ze heb gezeten. We zouden eigenlijk samen lunchen vandaag, maar dat had ik al afgezegd. Voor hubby was het natuurlijk wel fijn dat ze toch nog op de koffie kwamen, dus hebben we het zo omgepland. Ik voel me nu alleen weer echt patiënt. Ik zit boven, weg van de gezelligheid, alleen. Ik heb mijn oordopjes in om ook geen vlagen van het gesprek mee te krijgen, wat minimaal net zo vermoeiend is als er aan deelnemen. Ik versta dan namelijk niet alles en besteed dan veel energie aan proberen uitvogelen wat er nu precies is gezegd. Dat is echt een superk*t aspect van ME: de eenzame afzondering omdat gezelligheid zorgt voor PEM.

En die PEM ga ik later deze week sowieso al krijgen. Donderdag moeten we naar de advocaat, helemaal in Utrecht. Het is voor de beroepszaak tegen de beslissing van het UWV om mij geen WIA te geven. De beslissing is van augustus 2022. Het beroep hebben we augustus 2023 opgestart (je móet namelijk eerst bezwaar maken bij het UWV zelf, maar dat is voor hun natuurlijk preken voor eigen parochie, dus dat is meteen afgekeurd). De verwachting is dat we heel misschien eind dit jaar de zaak in de rechtszaal zien. Waarschijnlijk wordt het volgend jaar. Echt bizar hoe langzaam dat systeem is.

En nu is mijn schrijftijd weer om. Alleen nog even gauw: ik heb net mijn oksels geschoren. Dat was misschien al wel een maand geleden. Mijn benen zijn een oerwoud en die haren zijn nog niet eens op hun langst. Als ze nou blond waren, zou ik het niet eens zo erg vinden, maar in tegenstelling tot een deel van mijn dijen en mijn hoofd, zijn de haren op mijn onderbenen heel donkerbruin, dezelfde kleur als mijn wimpers. Bleh! Hopelijk heb ik snel de energie om hubby mijn benen te laten scheren. Straks is het weer jurkjesweer en dan wil ik er echt niet zo bijzitten!

Ik heb mijn gele brilletje op. Het montuur is zwart, maar de glazen zijn geel. Dat helpt met het verminderen van het licht dat ik binnenkrijg. Ik heb het ooit gekocht omdat ik veel last had van de lampen van tegenliggers als ik in het donker autoreed. Nu gebruik ik het enkel nog als ik migraine-vlekjes begin te zien, of recentelijk heb gezien. Gisteravond kwamen de vlekjes en ik merk nu ook nog hoofdpijn en misselijkheid. De migraine zette niet door, maar is nu dan toch op deze manier heel licht aanwezig. Als een soort waarschuwing dat ik zeker niet teveel moet doen.

Mijn buik doet ook nog steeds pijn. Ik heb vrijdagavond twee kersen gegeten om het te proberen. Dat gaf geen extra irritatie, maar het werd er ook niet minder op, natuurlijk. Met de volgende test wacht ik toch maar tot mijn buik helemaal is hersteld. Dat kan alleen nog best even duren en dan wil ik het ook een tijdlang niet proberen. Eén van mijn medicijnen is op dit moment namelijk niet leverbaar. En dat is juist hetgene dat de krampen in mijn buik vermindert. Het is van geen enkel merk leverbaar op dit moment. En uiteraard vergoedt de verzekering – zelfs tijdelijk – het kruidenalternatief (muntolie) niet. Dat werkt ook veel minder goed, maar het is in ieder geval íets. Dus ja, zonder dat medicijn ga ik niet iets eten dat mijn klachten mogelijk verergert. (Uiteraard ben ik te eigenwijs om het helemaal niet te proberen; kersen zijn veel te lekker om zomaar op te geven!).

Gisteren heb ik via Authors Publish trouwens een publicatiemanual gedownload. Echt heel handig, met allemaal tips over publiceren in literaire tijdschriften. Daar ga ik binnenkort een aantal gedichten insturen. Dat is schijnbaar een goede eerste stap om andere werken gepubliceerd te krijgen. Ik wist vanuit mijn academische carrière al wel dat publicaties helpen om meer publicaties te krijgen (ook al is het systeem van peer review in principe anoniem, is vanuit iemands paper vaak te achterhalen wie het is, vooral als ze een bepaalde auteur veel citeren). En ik heb ondervonden dat het verkrijgen van een beurs het makkelijker maakt om andere beurzen binnen te halen. Ik ga me nu dus eerst richten op deze publicaties. Eerst in minder prestigieuze tijdschriften, daarna in prestigieuzere. Vervolgens is het een goed moment om mijn boeken in te dienen bij uitgeverijen. Wish me luck!

Ik heb pijn vandaag. Sowieso nog in mijn buik. Die is nog steeds aan het bijkomen van de kersen van dinsdag. Maar nu ook in mijn linkerzij, bij mijn onderste ribben. Geen idee hoe het komt. Het lijkt ook niet echt spierpijn en ik voel het vooral als ik lig. Dan lijkt de pijn als een soort ademhaling erger en minder erg te worden, maar dan op een tempo dat volledig losstaat van zowel mijn ademhaling als mijn hartslag. Dat is bekend bij ME. Gewoon zomaar pijn hebben, zonder een duidelijke reden. Kutziekte!

Vandaag is de eerste dag van Pride Month. Ik heb een superleuk design gemaakt voor op kleding, dat ik ook als mijn Facebook cover ga instellen. Kattenhoofdjes in de kleuren van de regenboog die als een regenboog zijn geplaatst met daarbij ook een zwart hoofdje. Dit is de symboliek voor medestanders van de LGBTQIA+ gemeenschap. De tekst erbij is Meowly. Ik heb er ook een zonder het zwarte hoofdje. Daarbij staat “Meowtiful”. Ik vind ze echt heel schattig geworden.

Verder kreeg ik zojuist een appje van mijn schoonzus dat het gezamenlijke cadeau voor hubby is gearriveerd. Ik kan echt niet wachten om het te geven! Het is zo ontzettend cool! Hij leest dit ook, dus ik kan nog niet verklappen wat het is, maar als hij het eenmaal heeft gekregen, dan zal ik er hier ongetwijfeld over rapporteren. Het is veel te cool om dat niet te doen.

Eergisteren was Diva trouwens ook moe met mij. Ze bleef eigenlijk de hele dag liggen als een bolletje wol. Als ik ging rusten, tilde ik haar op zoals ik vroeger gestrande kwallen optilde om ze terug te dragen naar de zee: met mijn handpalmen omhoog vanaf mijn pinken langzaam mijn handen zo plat mogelijk onder haar schuiven en haar zo optillen. Ze bleef dan gewoon liggen als ik haar op de spoonplek legde. Toen ik hubby gisteren vroeg om dat proces te filmen, schoot ze natuurlijk in de lucht al overeind. Tja, dat heb je met katten. Die hebben nogal een eigen willetje. Heerlijke wezentjes!

Ik ben hyper vandaag. Heel veel moeite om mijn hoofd een beetje rustig te krijgen. Is denk ik van blijdschap. Ik heb vanochtend voor het eerst in een maand of zo weer gezellig kunnen videobellen met mijn vriendin. We bellen in principe iedere week even, maar de afgelopen weken kwam er steeds iets tussen. Of ik was te moe om zelfs maar vijf minuutjes te kletsen, of zij had iets dat tussendoor was gekomen. Maar vanochtend hebben we heerlijk ruim een half uur kunnen babbelen! Dat was echt zo leuk!

Verder vandaag ben ik bezig geweest met de links-pagina op mijn website aan te passen en in mijn hoofd met allerlei schrijfprojecten. Ik wil één van mijn kinderboeken indienen bij een uitgeverij en een aantal gedichten bij literaire tijdschriften. Ik zag vandaag in mijn mail een geschikt tijdschrift om in te dienen. Nu nog drie tot vijf gedichten uitzoeken om daarheen te sturen en mijn biografie aanpassen naar slechts 50 woorden. Vooral dat laatste is een uitdaging.

Ik wil ook aan de slag met een schrijfprompt van een Facebookgroep waar ik lid van ben. Die post iedere dag een prompt en met een recente zit ik nu in mijn hoofd. Woorden en zinnen beginnen zich te vormen en ik wil daar graag mee aan de slag om dit verder de kneden en weven tot een mooi geheel. Als dat af is, zal ik het posten op mijn Facebookpagina en website. Het wordt Engelstalig, dus ik zal het in ieder geval op het Engelse deel posten, maar misschien ook in het Nederlandse deel. Andersom is niet handig, maar de meeste Nederlandssprekenden kunnen ook wel Engels.

Aan de slag!