Ik heb PEM vandaag. Van afgelopen zondag. En gisteren niet super rustig aan gedaan, want het leek best wel te kunnen. Ik heb me streng aan mijn dagschema gehouden van 45 minuten wakker en dan 20 minuten passieve rust (a.k.a., een dutje; hoewel ik dan niet per sé slaap).
Daarnet tijdens mijn meest recente dutje kwamen de tranen in mijn ogen. Zomaar. Van de uitputting.
Ik ben ook weer niet zo handig geweest. Ik kreeg vanochtend een appje van mijn lieve buurvrouw (a.k.a., buurkadın), Pinar of ze even op de thee kon komen. Dat was echt al zo lang geleden en is altijd zo gezellig, dus ik zei volmondig ‘ja’. Nu betaal ik daar dus al voor met tranen van uitputting. Morgen zal ik ook extra vermoeid zijn, vermoed ik. En donderdag ook, maar dan heb ik alweer een afspraak, dus zal ik de rest van de dag een zombie zijn. Morgen in ieder geval rustig aan doen.
Het is overigens echt f*cking moeilijk om ‘rustig aan’ te doen als je standaard al extreem rustig is. Millions Missing Holland had gisteren een schema gedeeld met een overzicht van de ernst van M.E. en hoeveel procent energieverlies je hebt per gradatie. Ik val in de categorie ‘zeer ernstig’, met een verlies van zo’n 80%. Kun je je dat voorstellen? Dat je op gemiddelde dagen nog maar 20% van je normale, gezonde energie over hebt? Het is echt een verschrikking.
En daarom heb ik mijn #LiveLikeME-actie opgezet. Die ik uiteindelijk op Wereld ME-dag niet eens meer heb gepromoot, omdat ik die dag te weinig energie had. Echt heel karig.
En nu zitten mijn 10 minuten er al weer op. Even posten op mijn website en dan wat tv kijken tot mijn volgende dutje. Dat is over 18 minuten weer. Niet leuk.