Categorie: Mijn ME-verhaal (Pagina 1 van 6)

Mijn brein voelt als een stuiterbal in een doosje achterop een fiets die over kinderkopjes rijdt. Mijn gedachten stuiteren zo snel door mijn hoofd dat ik ze wel voel, maar niet concreet kan vastpakken.

Dit gebeurt wel vaker. Vooral als ik juist extra uitgeput ben en de controle over mijn ADHD verlies. Dan springt die naar de voorgrond en stuitert in het rond.

In combinatie met ME, is dit natuurlijk geen topdeal. Deze draaikolk van gedachten kost me (ME) erg veel energie.

Vreemd genoeg is het wel een teken dat het weer wat beter gaat dan een maand geleden. Toen zat ik nog in mijn jaarlijkse winterdip (van ongeveer half oktober tot half maart) en was mijn breinmist zo hevig dat mijn gedachten ergens op de bodem van mijn brein lagen te slapen als vissen in een bevroren meer.

Nu de breinmist wat verminderd is, komt ook deze maalstroom weer op gang. Bij ME zijn er weinig voordelen zonder ook een nadeel.

Kutziekte!

De laatste tijd droom ik regelmatig dat ik weer aan het werk ben. Afgelopen nacht, bijvoorbeeld, was ik weer heerlijk op een basisschool om kinderen te testen. Vorige week leidde ik als post-doc een grootschalig project, waarbij mijn onderzoeksassistent Leanne (die deze functie ook bekleedde toen ik nog als PhD bij de uni werkte) de dataverzameling op de basisscholen coördineerde en mijn scriptiestudenten aanstuurde. Wat heb ik genoten in die nachten!

Wakker worden is dan keer op keer een enorme teleurstelling. Zeker omdat ik bij de droom van vorige week wel nog ziek was. Ik was alleen wat verbeterd en er werd door mijn werk voldoende rekening gehouden met mijn beperkte energie.

Dat zie ik in de werkelijkheid helaas niet gauw gebeuren – zowel het verbeteren als het hebben van zo’n begripvolle werkgever niet. Bij mijn afgelopen post-doc wilde men ook niet akkoord gaan met 0,6 fte in plaats van 0,8, terwijl de functie prima in die tijd te doen bleek te zijn. Een paar maanden later heb ik me met burn-out klachten ziek gemeld*.

Voor ons gehandicapten is er helaas vaak weinig te vinden dat ook daadwerkelijk past bij zowel ons kunnen als onze beperkingen. Jammer, want we kúnnen niet alleen heel veel bijdragen, we wíllen het ook heel graag. Maar ja…

*Oké, dat was zeker niet alleen door teveel werken. Er waren toen diverse stressfactoren, waaronder de corona-crisis.

Weet je nog, die heupbroeken uit 2005/06? Die zo laag zaten dat ze nèt je bilnaad bedekten zolang je je niet bewoog? Ik liep toen de hele dag te hijsen om mijn kont uit het zicht van anderen te houden.
Dat doe ik nu weer. Alleen niet met broeken. Nu doe ik dat met mijn steunkousen. Hijsen, mijn benen weer strekken en tien minuten later alweer de stof opgehoopt voelen in mijn knieholtes. Gelukkig dienen deze dingen niet om mijn billen te bedekken.
Mijn steunkousen draag ik vanwege mijn POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardia Syndroom). Dat is een moeilijke term voor flauwvallen als je opstaat. In mijn geval wordt dit veroorzaakt door een extreem verhoogde hartslag zodra ik van liggen of zitten naar staan ga. Minimaal 30 slagen per minuut gaat mijn hartslag dan omhoog, terwijl mijn bloeddruk zo goed als gelijk blijft. Dit zorgt voor een bizar verschijnsel waarbij bij het gaan staan het bloed onder in mijn benen blijft hangen.
Bij normale mensen zakt het daar ook even naartoe, maar compenseert het lichaam daar direct voor. Mijn verhoogde hartslag maakt dit juist erger. Dus, steunkousen. Die helpen om het bloed uit mijn benen terug omhoog te stuwen zodat ik niet van mijn stokje ga. Het is bizar hoe goed dat werkt. Had ik echt niet verwacht.
Ik gebruik daarnaast ook propranolol. Dit verlaagt mijn hartslag ietwat. Althans, het houdt mijn hart wat rustiger. Ik heb sinds ik dat spul gebruik geen hartslagen meer overgeslagen en de hartkloppingen zijn ook zo goed als verdwenen. Maar voor de duizeligheid deed het niets. Die ging pas weg met mijn steunkousen.
Nadeel van de steunkousen is dus dat ze knellen bij mijn knieholtes. Daar is helaas niets aan te doen. Elastiek zoekt de smalste plek op, en die zit bij mijn knieën. Ik heb geprobeerd om daar wat watten te plakken met Leukoplast. Dat hielp best wel, maar ik vind dat toch teveel gedoe. Dus dan maar blijven hijsen. En de pijn verdragen. Daarvan heb ik toch al zoveel dat ik deze amper voel.
Tja.

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.

Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Ik had het er laatst met mijn man over wat ik intussen als normaal beschouw: blauwe nagels en koude handen en voeten (van het fenomeen van Reynaud dat ik mijn leven lang al heb), constant hoofdpijn (al sinds mijn 15e), altijd buikpijn (door mijn spastische darm; sinds 2006) en duizeligheid als ik ga staan (ook ongeveer sinds mijn 15e; sinds 2001/02 dus). Ik ben het zo gewend om altijd wel ergens last van te hebben, dat ik er vaak helemaal niet aan denk om alle symptomen die ik ervaar te benoemen als ik naar de dokter ga. Zoveel ervan zijn normaal.
Maar, zoals mijn man mij eraan herinnerde, al die symptomen zijn helemaal niet normaal. De meeste mensen hebben helemaal geen pijn als baseline. Dàt is normaal. De meeste mensen hebben een reguliere stoelgang. Dàt is normaal.
En de meeste mensen vallen niet flauw als ze opstaan. Dat ia normaal.
“Als je in Tilburg door de winkelstraat loopt, zie je toch ook niet allemaal mensen flauwvallen?” voegde hubby er aan toe. Ik val natuurlijk ook niet flauw als ik loop, maar dat soort kleinzerigheid hield ik voor me. Als ik loop (tóen ik nog kon lopen), kan (kon) ik immers ook mensen zien opstaan van een bankje of stoel. En nee, ik heb nog nooit iemand zien flauwvallen bij dat opstaan.
Zelf ben ik al een tijdje juist steeds vaker gaan flauwvallen. Naarmate mijn ME erger werd, verergerde ook de POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardia Syndroom). Dat maakt dat ik duizelig word bij het opstaan vanuit liggen of zitten. Wat daar het beste tegen helpt, is beweging. Maar ja, daar heb je het al. ME en beweging gaan nou niet bepaald goed samen. Dus, de POTS werd erger naarmate ik sinds 2017 steeds minder kon bewegen.
Dat is mijn normaal. Maar normaal is het niet.

Als kind bedacht ik altijd de raarste dingen bij dit spelletje: een krokodil, een toverstaf, een bowlingbal, een trampoline. Niets leek me te gek. Wat ik echter nooit had kunnen bedenken, was wat ik afgelopen augustus allemaal heb meegenomen op vakantie: een ruggensteun, een rolstoel, een scootmobiel, een nekkussentje en een heel scala aan medicijnen en supplementen. Want waar ik ook naartoe ga, de ME gaat altijd mee.
De bedoeling van afgelopen vakantie was om uit te proberen wat nog wél gaat. Sinds begin 2023 heb ik ernstige ME. Ik lig nagenoeg de hele dag in mijn ziekenhuisbed en ik ben afhankelijk van een rolstoel of scootmobiel om het huis te kunnen verlaten. Daarom zijn we in 2023 helemaal niet op vakantie geweest.
Maar nooit meer zelfs maar een paar dagen weggaan, leek me toch ook niets. Dus, afgelopen augustus hebben mijn man en ik een camper gehuurd en vertrokken we naar Luxemburg. We hadden er goed over nagedacht: de camping kenden we al en we wisten dat die net zo rustig was als het thuis is.
Het pakte helaas heel anders uit dan we hadden gehoopt. Het werd namelijk vooral een les in wat er níet gaat en hoe het níet moet. Het begon met de reis, die me ontzettend zwaar viel. De eerste twee dagen na aankomst heb ik in de camper doorgebracht, vurig wensend dat ik thuis was gebleven. Zo heb ik geleerd dat zelfs als ik lig te slapen in een bewegend voertuig, de constante trillingen en geluiden maken dat dit absoluut geen rustmoment voor mij is.
De tweede les die ik heb geleerd, is dat Luxemburg sowieso te ver is voor mij. Om op vakantie ook nog een beetje plezier te kunnen beleven, moet ik ook op de reisdagen binnen mijn grenzen blijven. En ik weet dat op zéér goede dagen mijn grens ligt bij drie keer een (milde) activiteit in mijn wakkermomenten. We zijn dus niet in één ruk doorgereden naar huis, maar zijn eerst een paar dagen gestopt in de Ardennen. Tijdens deze reis hebben ons aan mijn schema gehouden: 45 minuten rijden, dan ergens stoppen zodat ik in het bed van de camper volledig prikkelvrij 20 minuten kon bijkomen. Daarna pas reden we weer verder. Dat bleek te doen te zijn.
Door de enorme PEM van de eerste reis had ik echter geen puf om wat dan ook te ondernemen in de Ardennen. Toch heb ik ook kunnen genieten van het heerlijke, rustige plekje dat we hadden op de camping, die zich bevond in de tuin van een prachtig kasteeltje. Misschien dus een goede plek voor volgend jaar.
Tot slot heb ik geleerd dat de camping in Luxemburg ook veel herinneringen en verwachtingen had voor mij. Mijn man en ik hebben daar ooit onze eerste vakantie met ons tweeën gevierd. Sindsdien zijn we er regelmatig nog geweest voor een gezellig weekendje samen op “ons” campinkje. We gingen dan altijd Luxemburg-stad in en bezochten bijvoorbeeld de kazematten en het park. Dit keer konden we zelfs niet langs onze vaste plekjes rijden, doordat de binnenstad was afgesloten. Ik werd hierdoor weer sterk herinnerd aan hoe anders mijn leven er nu uitziet. Voorheen zouden we gewoon ergens hebben geparkeerd en de rest hebben gelopen, maar met de vele trappen en steile hellingen, én met de grote afstand tot onze vaste plekjes, was dat nu voor mij geen optie. Ik kon wel janken, en dat deed ik ook. Dat stukje van mijn leven is voorbij.
Ik heb op vakantie dus vooral veel geleerd. Daarvan kan ik MEenemen dat het aanhouden van mijn schema essentieel is voor mij om nog een prettige vakantie te hebben. Daarnaast is het belangrijk om niet al te ver weg te gaan, want ook al rijd ik niet zelf, rijden blijft enorm vermoeiend voor mij. Ook is het juist beter om naar plekken te gaan waar nog geen herinneringen – en dus verwachtingen – hangen. Volgend jaar misschien direct naar de Ardennen en niet teveel verwachten van mezelf. De ME gaat sowieso mee, nu de lol nog.

Met dank aan Martine Brandt voor het helpen met het inkorten van dit stuk.

Mijn timer staat nu op zeven minuten. Tien is teveel vandaag, vermoed ik. Gisteren was het teveel om überhaupt te schrijven. Ik koos ervoor om hubby mijn haren te laten wassen na mijn eerste dutje. Vervolgens was ik de rest van de dag helemaal op. Ik heb veel geslapen/gelegen met mijn ogen dicht en hubby heeft mijn lunch moeten maken en aangeven op mijn bed. EAPje had het gelukkig erg druk gehad in de ochtend (die ik ook al grotendeels had geslapen), dus hij lag de hele middag op apegapen (oh nee, EAPegapen) bij mij op bed. Het is zo’n lief ventje!

Maar terugkomend op het haren wassen gisteren. Ik wil even delen hoe is gegaan. Bijna drieënhalve week had ik er helemaal de puf niet voor, maar gisteren besloot ik dat het echt niet langer kon wachten. Hubby heeft toen het bad gevuld terwijl ik op bed lag en daarna heb ik gauw mijn haren gekamd en ging ik ervoor zitten. Hubby waste toen mijn haren, spoelde uit met de douchekop en herhaalde het proces twee keer. Daarna ging de crèmespoeling er in en heeft hubby me geholpen met mijn lijf wassen. Toen ging ik nog even liggen om daarna uitgespoeld te worden. Tijdens dat laatste lieten we het bad al leeglopen, zodat hubby ook mijn lijf nog even kon afspoelen van het badschuim.

Uit bad komen is ook altijd een uitdaging, dus hubby hield mij zoals gewoonlijk vast. Hij gaf me de handdoek voor mijn haren aan en deed mijn ochtendjas om me heen. Toen moest ik een tijdje uithijgen op mijn douchekruk/stoel (het is een stoel; het heeft een rugleuning, maar toch heet het douchekruk). Hubby heeft toen mijn benen afgedroogd.

Nadat ik genoeg was bijgekomen om de trip naar de slaapkamer te maken, hielp hubby me overeind en kon ik, zwaar leunend op hem, naar bed om daar een tijdje slapend bij te komen. De rest van de dag had ik PEM in de vorm van dreigende migraine. Ik had dus de hele tijd dat ik wakker was mijn gele brilletje op (d.w.z. mijn bril met gele glazen; het montuur is zwart).

Mijn brein werkt zo raar. Ik heb zoveel moeite met middenwegen en balansen. Ik heb nu al keilang niet geschreven, terwijl ik dat iedere dag wilde doen. Dat bleek echter wat veel, maar vervolgens verviel ik al gauw in het andere uiterste: helemaal niet. En het helpt me doorgaans juist erg goed om even mijn gedachten op papier te zetten.

Ik heb daarstraks een heel fijn gesprek gehad met mijn vriendin S. Zij heeft mij erg goed geholpen bij een kwestie waar ik mee zat: het meisje waarover ik laatst al had geschreven, die dacht dat ze een hartaanval had, wil graag veel meer van mij dan wat ik kan bieden. Ze heeft hulp nodig. Veel hulp. Maar wel van professionals. En die zijn er ook al bij betrokken. Toch is het voor mij heel moeilijk om los te laten wat ze me afgelopen zaterdag heeft verteld over de verschrikkelijke dingen die ze als kind heeft meegemaakt (ze is trouwens 20 sinds afgelopen vrijdag) en die ze ook in het heden nog meemaakt.

Het heeft bij mij veel opgerakeld uit mijn eigen jeugd en ik merk ook hoe ontzettend omslachtig het systeem is om dit soort dingen te kunnen melden. Het kost me veel meer energie dan ik eigenlijk heb en ik word er erg verdrietig en moedeloos van. Ik zou willen dat ik meer kon doen, maar wat ik nu al doe is al ongezond voor mij.

Waarschijnlijk volgt hier nog een PEM op. Nu in ieder geval een huilbui. Ik ga knuffelen met Diva en EAPje.

Emoties kosten veel energie. Vooral als daar nog de frustratie bijkomt dat je laptop er fluffing lang over doet om op te starten en Word vervolgens eerst uitvalt voordat je kunt gaan typen.

EAPje kwam al weer even naar mijn vingers kijken. Intussen doet hij al weer iets anders. Iedere keer dat ik een zin nog maar vorm in mijn hoofd, is hij al weer iets anders aan het doen tegen de tijd dat ik heb getypt wat hij aan het doen was. Nu ook weer. Hij zit inmiddels weer naast me op de bank. Tot mijn verbazing zelfs al drie zinnen lang.

Ik heb moeite met het rouwproces vandaag. Tijdens mijn vorige dutje begon ik te huilen. Mijn gedachten waren afgedwaald naar de tijd van voor mijn ziekte. Vóórdat ik niet meer kon sporten. Ik was toen op de absolute piek van mijn kracht. Mijn shirts en truien moest ik kopen in ofwel een losse pasvorm, ofwel een maat te groot, zodat mijn armspieren er ook in pasten. Daar was ik trots op. Daar had ik keihard voor gewerkt. Bijna iedere dag trainde ik alle spieren van mijn lijf om eind juni 2019 een topprestatie te leveren tijdens de shownight van de studio waar ik trainde. Ik had twee choreo’s: één in aerial silks en één in de paal. Beide waren zo’n 4.30 minuten. En beide zal ik nooit meer kunnen doen. Daar word ik enorm verdrietig van. Mijn lijf doet niet meer wat ik wil en er is – in tegenstelling tot wat ik lange tijd hoopte – geen kans meer dat dat ooit nog wel kan. Die tijd is voorgoed voorbij. En om dat verlies rouw ik.

Hubby is jarig vandaag. Afgelopen zaterdag hebben we het gevierd met zijn moeder en zijn zus en haar man. We hadden met z’n allen een supergaaf cadeau voor hem: een life-size tuxedo cat van Lego! Ik zag die een tijdje geleden op Facebook voorbijkomen, en ik wist meteen wat we hubby konden geven. Het is echt precies onze Ap! Hubby is er erg blij mee.

Hij is nu op pad voor wat lekkere broodjes voor de lunch en mini-appeltaartjes als toetje. Die zijn zó lekker! En de broodjes ook, samen met de heerlijke kaasjes die ik afgelopen zaterdag heb gekregen voor mijn verjaardag nog.

Ik heb nog steeds weinig energie, maar heb afgelopen nacht en die ervoor in ieder geval weer wat beter geslapen. Aan mijn dromen merk ik wel dat er nog best wat spanning uit mijn lijf moet, maar die komt er zo dus ook uit.

EAPje zit intussen met zijn voorpootjes op mijn schoot. Hij kijkt geïntrigeerd naar mijn dansende vingers, in afwachting van het perfecte moment om toe te slaan. Dat moment heeft hij inmiddels al twee keer gevonden (of nog maar twee keer; het is maar net hoe je het bekijkt. Het is wel eens vaker. En intussen zijn er al weer twee momenten bij gekomen).

Gisteren was er een enorme doorbraak in de relatie tussen Diva en EAPje. Vanwege de regen wilde ik Diva absoluut binnen hebben en het interesseerde mij niet meer wat zij daar van vond. Ik heb haar binnen gehaald en ben vervolgens even een dutje gaan doen boven. Na een kort gegrom en geblaas, is ze ergens gaan liggen en liet EAPje haar met rust. Ze is verder de hele dag binnen geweest en – de grote doorbraak! – ze heeft samen met EAPje bij mij op schoot gelegen. Dat was echt zo ontzettend fijn!!!

Het heeft me veel energie gekost de afgelopen twee weken dat het nog niet lekker liep en ik me er ook erg druk om maakte. Maar gisteren kon ik het dus loslaten en heb ik me er voor de verandering totaal niet mee bemoeid. Dat blijkt dus toch het beste te werken voor die twee. Veel energie verbruikt om niks, dus. Maar goed, dat wist ik niet van tevoren. En ik wilde sowieso eerst zeker weten dat Diva EAPje niet actief zou aanvallen. Dat was ook een belangrijk stukje informatie.