Categorie: Mijn ME-verhaal (Pagina 1 van 6)

Mijn timer staat nu op zeven minuten. Tien is teveel vandaag, vermoed ik. Gisteren was het teveel om überhaupt te schrijven. Ik koos ervoor om hubby mijn haren te laten wassen na mijn eerste dutje. Vervolgens was ik de rest van de dag helemaal op. Ik heb veel geslapen/gelegen met mijn ogen dicht en hubby heeft mijn lunch moeten maken en aangeven op mijn bed. EAPje had het gelukkig erg druk gehad in de ochtend (die ik ook al grotendeels had geslapen), dus hij lag de hele middag op apegapen (oh nee, EAPegapen) bij mij op bed. Het is zo’n lief ventje!

Maar terugkomend op het haren wassen gisteren. Ik wil even delen hoe is gegaan. Bijna drieënhalve week had ik er helemaal de puf niet voor, maar gisteren besloot ik dat het echt niet langer kon wachten. Hubby heeft toen het bad gevuld terwijl ik op bed lag en daarna heb ik gauw mijn haren gekamd en ging ik ervoor zitten. Hubby waste toen mijn haren, spoelde uit met de douchekop en herhaalde het proces twee keer. Daarna ging de crèmespoeling er in en heeft hubby me geholpen met mijn lijf wassen. Toen ging ik nog even liggen om daarna uitgespoeld te worden. Tijdens dat laatste lieten we het bad al leeglopen, zodat hubby ook mijn lijf nog even kon afspoelen van het badschuim.

Uit bad komen is ook altijd een uitdaging, dus hubby hield mij zoals gewoonlijk vast. Hij gaf me de handdoek voor mijn haren aan en deed mijn ochtendjas om me heen. Toen moest ik een tijdje uithijgen op mijn douchekruk/stoel (het is een stoel; het heeft een rugleuning, maar toch heet het douchekruk). Hubby heeft toen mijn benen afgedroogd.

Nadat ik genoeg was bijgekomen om de trip naar de slaapkamer te maken, hielp hubby me overeind en kon ik, zwaar leunend op hem, naar bed om daar een tijdje slapend bij te komen. De rest van de dag had ik PEM in de vorm van dreigende migraine. Ik had dus de hele tijd dat ik wakker was mijn gele brilletje op (d.w.z. mijn bril met gele glazen; het montuur is zwart).

Mijn brein werkt zo raar. Ik heb zoveel moeite met middenwegen en balansen. Ik heb nu al keilang niet geschreven, terwijl ik dat iedere dag wilde doen. Dat bleek echter wat veel, maar vervolgens verviel ik al gauw in het andere uiterste: helemaal niet. En het helpt me doorgaans juist erg goed om even mijn gedachten op papier te zetten.

Ik heb daarstraks een heel fijn gesprek gehad met mijn vriendin S. Zij heeft mij erg goed geholpen bij een kwestie waar ik mee zat: het meisje waarover ik laatst al had geschreven, die dacht dat ze een hartaanval had, wil graag veel meer van mij dan wat ik kan bieden. Ze heeft hulp nodig. Veel hulp. Maar wel van professionals. En die zijn er ook al bij betrokken. Toch is het voor mij heel moeilijk om los te laten wat ze me afgelopen zaterdag heeft verteld over de verschrikkelijke dingen die ze als kind heeft meegemaakt (ze is trouwens 20 sinds afgelopen vrijdag) en die ze ook in het heden nog meemaakt.

Het heeft bij mij veel opgerakeld uit mijn eigen jeugd en ik merk ook hoe ontzettend omslachtig het systeem is om dit soort dingen te kunnen melden. Het kost me veel meer energie dan ik eigenlijk heb en ik word er erg verdrietig en moedeloos van. Ik zou willen dat ik meer kon doen, maar wat ik nu al doe is al ongezond voor mij.

Waarschijnlijk volgt hier nog een PEM op. Nu in ieder geval een huilbui. Ik ga knuffelen met Diva en EAPje.

Emoties kosten veel energie. Vooral als daar nog de frustratie bijkomt dat je laptop er fluffing lang over doet om op te starten en Word vervolgens eerst uitvalt voordat je kunt gaan typen.

EAPje kwam al weer even naar mijn vingers kijken. Intussen doet hij al weer iets anders. Iedere keer dat ik een zin nog maar vorm in mijn hoofd, is hij al weer iets anders aan het doen tegen de tijd dat ik heb getypt wat hij aan het doen was. Nu ook weer. Hij zit inmiddels weer naast me op de bank. Tot mijn verbazing zelfs al drie zinnen lang.

Ik heb moeite met het rouwproces vandaag. Tijdens mijn vorige dutje begon ik te huilen. Mijn gedachten waren afgedwaald naar de tijd van voor mijn ziekte. Vóórdat ik niet meer kon sporten. Ik was toen op de absolute piek van mijn kracht. Mijn shirts en truien moest ik kopen in ofwel een losse pasvorm, ofwel een maat te groot, zodat mijn armspieren er ook in pasten. Daar was ik trots op. Daar had ik keihard voor gewerkt. Bijna iedere dag trainde ik alle spieren van mijn lijf om eind juni 2019 een topprestatie te leveren tijdens de shownight van de studio waar ik trainde. Ik had twee choreo’s: één in aerial silks en één in de paal. Beide waren zo’n 4.30 minuten. En beide zal ik nooit meer kunnen doen. Daar word ik enorm verdrietig van. Mijn lijf doet niet meer wat ik wil en er is – in tegenstelling tot wat ik lange tijd hoopte – geen kans meer dat dat ooit nog wel kan. Die tijd is voorgoed voorbij. En om dat verlies rouw ik.

Hubby is jarig vandaag. Afgelopen zaterdag hebben we het gevierd met zijn moeder en zijn zus en haar man. We hadden met z’n allen een supergaaf cadeau voor hem: een life-size tuxedo cat van Lego! Ik zag die een tijdje geleden op Facebook voorbijkomen, en ik wist meteen wat we hubby konden geven. Het is echt precies onze Ap! Hubby is er erg blij mee.

Hij is nu op pad voor wat lekkere broodjes voor de lunch en mini-appeltaartjes als toetje. Die zijn zó lekker! En de broodjes ook, samen met de heerlijke kaasjes die ik afgelopen zaterdag heb gekregen voor mijn verjaardag nog.

Ik heb nog steeds weinig energie, maar heb afgelopen nacht en die ervoor in ieder geval weer wat beter geslapen. Aan mijn dromen merk ik wel dat er nog best wat spanning uit mijn lijf moet, maar die komt er zo dus ook uit.

EAPje zit intussen met zijn voorpootjes op mijn schoot. Hij kijkt geïntrigeerd naar mijn dansende vingers, in afwachting van het perfecte moment om toe te slaan. Dat moment heeft hij inmiddels al twee keer gevonden (of nog maar twee keer; het is maar net hoe je het bekijkt. Het is wel eens vaker. En intussen zijn er al weer twee momenten bij gekomen).

Gisteren was er een enorme doorbraak in de relatie tussen Diva en EAPje. Vanwege de regen wilde ik Diva absoluut binnen hebben en het interesseerde mij niet meer wat zij daar van vond. Ik heb haar binnen gehaald en ben vervolgens even een dutje gaan doen boven. Na een kort gegrom en geblaas, is ze ergens gaan liggen en liet EAPje haar met rust. Ze is verder de hele dag binnen geweest en – de grote doorbraak! – ze heeft samen met EAPje bij mij op schoot gelegen. Dat was echt zo ontzettend fijn!!!

Het heeft me veel energie gekost de afgelopen twee weken dat het nog niet lekker liep en ik me er ook erg druk om maakte. Maar gisteren kon ik het dus loslaten en heb ik me er voor de verandering totaal niet mee bemoeid. Dat blijkt dus toch het beste te werken voor die twee. Veel energie verbruikt om niks, dus. Maar goed, dat wist ik niet van tevoren. En ik wilde sowieso eerst zeker weten dat Diva EAPje niet actief zou aanvallen. Dat was ook een belangrijk stukje informatie.

Ik ben zo ontzettend uitgeput. Ik kan niet eens meer echt voelen hoe ongelooflijk moe ik ben. Ik ben de tel kwijt van hoeveel nachten ik nu al veel te weinig heb kunnen slapen. Iedere avond hoop ik dat het eindelijk gaat lukken, maar tot nu toe word ik steeds weer teleurgesteld. Mijn buik is er helemaal van streek van en mijn hoofd zit vol met watten. Ik voel me als een zombie die al zo lang geen mensenvlees meer heeft verorberd dat die alleen nog maar voor zich uit kan staren, moedeloos.

Gelukkig kan ik wel iedere dag lachen om EAPje zijn kittenstreken. Daarnet probeerde ik mijn ontbijt te fixen en sprong hij steeds bij mij op schoot. Ik zat echter op mijn hoge barstoel en zo hoog kan hij nog net niet springen. Dus bleef hij iedere keer met zijn voorpootjes hangen in mijn been. Dan tilde ik hem op schoot, probeerde hij op de aanrecht te klimmen en zette ik hem weer op de grond. En zo ging dat maar door. Hij is zo schattig!

Nu is hij moe van al zijn gesjees van daarnet. Hij heeft bij me gelegen tijdens mijn dutje en zit nu tegen me aan zich te wassen. Hij probeert niet eens mijn vingers te vangen. Hij moet echt even bijkomen van zijn lentekriebels.

Ik houd het nu ook maar kort. Ik probeer een beetje voor te rusten voor het bezoek straks. Hubby is maandag jarig en vandaag komen zijn moeder, zus en haar man op visite. Ook een beetje op kraamvisite, al heeft tante Fieb die al gehad. We hebben voor straks in ieder geval beschuit met unicorn-muisjes. Past wel bij onze EAP. Hij is veel te queer voor simpele blauw met witte muisjes.

Ik zit buiten, voor de verandering. Op de buitenbank. Ik voel al dat ik hier minder goed ondersteund zit dan binnen en dat ik rechterop moet zitten. Dat kost allemaal meer energie. Maar het is ook fijn om lekker buiten te zijn.

Diva zit naast me, wat de afgelopen week en twee dagen ook niet is gebeurd. Ze vindt EAPje nog steeds een klein mormel dat haar territorium is binnengedrongen. Toch zien we langzaamaan vooruitgang en beweging blijven komen. Ze komt al uit zichzelf een paar keer per dag naar binnen en ze heeft EAPje al een keer toegestaan om aan haar vacht te snuffelen zonder dat ze meteen begon te blazen. Hopelijk komt ze in ieder geval tot een punt waarop ze in dezelfde ruimte als hij kan zijn zonder dat het oorlog is. EAPje doet zijn ding voor vrede in ieder geval: hij blijft Diva benaderen, maar hij gromt en blaast niet terug. De eerste dag of twee deed hij dat nog wel. Nu zit hij haar vanaf binnen vaak te bestuderen terwijl zij buiten op een stoel ligt. Echt schattig!

Mijn brein is vandaag wel een beetje moeilijk aan het doen. Niet de breinmist dit keer, maar meer de ADHD-onrust. Er komen steeds een boel gedachten in me op, maar ik ben ook te moe om daar iets mee te kunnen doen. Vooral omdat ze meestal komen terwijl ik een dutje doe. Dan voelt het zoals Stephen King omschrijft in het hoofd van de koning in “Ogen van de Draak”: er lijken stenen door mijn hoofd te rollen als ik nadenk. In mijn geval zijn de stenen wel voorzien van een laagje watten er omheen. Ze voelen wel heel zwaar, maar ze doen niet meteen veel pijn. Ze rollen door mijn hoofd en maken me vermoeider. Na een korte tijd lijken ze zich te vermenigvuldigen en dan begint de druk op mijn slapen toe te nemen en komt er langzaamaan wel pijn. Op die momenten ben ik wederom genoodzaakt om mijn brein even toe te spreken en tot rust te manen. De drukke gedachten (aan bijvoorbeeld de dierenarts moeten bellen en hoe ik honderdduizend andere dingen geregeld kan krijgen) zet ik dan symbolisch buiten de ruimte. Daarna zeg ik in gedachten een mantra of focus ik op mijn ademhaling – totdat er weer nieuwe gedachten de kop opsteken. Dan herhaalt de cyclus zich weer. Dat is erg vermoeiend.

De pijn in mijn buik is overigens ook erg vermoeiend. Die komt doordat ik al wekenlang één van mijn medicijnen niet kan innemen omdat het er eenvoudigweg niet is. Eerst zouden ze week 25 komen, toen week 27. Vanochtend vertelde de apotheek mij dat ze nu week 29 worden verwacht. We zullen zien of het dit keer wel zo is.

Ik denk dat het mede door de pijn komt dat die gedachten zich gemakkelijker vormen. Als ik vermoeider ben, misdraagt mijn ADHD zich meer, en als ik meer ADHD-gedachten krijg, raak ik vermoeider. Heerlijk, zo’n vicieuze cirkel…

Mijn brein doet het niet echt vandaag. Wel weer goed geslapen vannacht, dus ik voel me beter dan gisteren. Maar die breinmist is echt niet leuk.

Hubby heeft de ananasplanten inmiddels buiten gezet. EAPje bleef er maar tussen gaan liggen en op kauwen, dus voorlopig blijven ze buiten. Kleine donderstraal.

Er is wel iedere dag nog beweging in hoe Diva tegen hem doet. Gisteren was er een enorme doorbraak: ze liet hem daadwerkelijk aan haar snuffelen. Ze voelde hem, keek even achterom naar die kleine en draaide haar hoofd toen stoïcijns terug naar voren. Het kon haar totaal niet boeien. Bij de tweede snuffel, kort daarna, vond ze het  dan wel weer mooi geweest en haalde ze naar hem uit met een snauw. Maar dat ze die eerste toeliet, is echt een enorme vooruitgang!

Vandaag is ze na mijn ontbijt naar binnen gekomen voor haar kattenmelk. Ook dat is een vooruitgang: dat ze zelf naar binnen wil, ook al is EAPje daar. Niet dat ze vandaag aardig tegen hem deed, maar goed. Ze wilde voor haar melk al weer in dezelfde ruimte zijn als hij.

Mijn brein is wel op nu. Tot morgen.

EAPje kruipt al weer bij me op de bank. Hij lag op bed, op zijn rug wat heen en weer te draaien en te happen in het dekbed. Zijn oogjes waren op mij gericht, schreeuwend om aandacht. Toen ik hier bleef zitten, kwam hij dus maar naar mij toe. Typen gaat wat langzamer nu ik tussendoor steeds moet aaien, maar dat vind ik niet erg.

Het is heerlijk om hem zo geobsedeerd te zien kijken naar mijn bewegende vingers. Af en toe gaat zijn hoofdje omlaag en begint zijn kontje te wiebelen, klaar om de aanval in te zetten. Hij heeft nu mijn linkerhand te pakken. Kleine deugniet!

Verder ben ik uitgeput vandaag. Gisteravond had ik moeite met inslapen. Nu heb ik dus een zeurende hoofdpijn en wil mijn brein niet echt zo meewerken. Ik ben gisteravond ook niet zo handig geweest. Hoewel het de laatste tijd steeds beter gaat om me aan mijn voornemen te houden, kon ik het gisteravond toch niet laten om op het tijdstip van mijn laatste dutje toch nog ‘even gauw’ op Facebook te gaan. Voor ik het wist, was ik drie kwartier verder en vond ik het te kort op daadwerkelijk naar bed gaan om nog een dutje te doen. Daardoor ging ik ver over mijn vermogen om nog vermoeidheid te voelen heen. Ook was mijn hoofd teveel ‘aan’ om te kunnen slapen toen ik uiteindelijk in bed kroop. Hier zal morgen de PEM van komen…

EAPje blept! Ik heb nog nooit een kat gehad die blepte, maar nu wel! Hij doet dat echt iedere dag 😊

Nu zit hij naast me, mijn vingers in de gaten te houden. Hij wil ze vangen. Hij is wakker intussen en dan móet hij spelen. Hij heeft eigenlijk maar twee standen: ADHD-speels en slapend. Daarnaast maakt hij af en toe tijd om zich te wassen en voor eten is hij altijd wel in. Water drinken doet hij ook goed, dus dat zit allemaal goed. Hij snapt alleen nog niet dat de kittenkattenbak (die we speciaal voor hem hebben gekocht) bedoeld is om daadwerkelijk te gebruiken. Hij wacht nu iedere ochtend met smart in zijn bench totdat hubby hem er uit laat. Dan scheurt hij met een noodvaart naar de grote katten kattenbak van Diva om daar zijn dingetje te doen. Hij is zo schattig!

Hij geeft me ook heel veel vreugde en blijdschap en dat doet me goed. Nu ik wat meer aan hem gewend ben en me af en toe ook van hem afzonder, begint de extra uitputting wat te zakken en kan ik de blijdschap beter voelen. Dat is echt heel fijn.

Zometeen komt een vriendin ook even op bezoek. Niet lang. Max. drie kwartier. Meer zit er voor mij ook niet in. Maar het is wel heel fijn haar weer eventjes te zien.

Afgelopen maandag had een andere vriendin gehoopt te kunnen langskomen, maar door de migraine ging dat niet. Nu kan ik haar pas in september ongeveer weer zien. Ze is gisteren vertrokken naar Spanje, om daar de komende maand te blijven. Vervolgens gaat ze met haar vriend op vakantie en is er nog een bruiloft waar ze naartoe gaat. Dat is dus ook wat de ME doet: vriendschappen onderhouden is een stuk lastiger. Gelukkig zijn mijn vriendinnen erg begripvol en zijn zij bereid om steeds naar mij toe te komen, zodat ik er niet ook nog reistijd bij heb. Dan kan ik meer socialising-tijd hebben zonder vervolgens PEM te krijgen.

De migraine is weer terug. Niet heel aanwezig, op de één of andere manier, maar wel met vlekjes zo nu en dan en een soort van dreigende hoofdpijn. Alsof het een waarschuwing is dat ik vooral niet te veel moet doen vandaag, want anders zet het door.

Ik heb slecht geslapen vannacht door de hitte. Het duurde superlang voordat ik in slaap viel. Om half één was ik nog steeds wakker.

Ik neem vandaag dus maar een voorbeeld aan EAPje. Die ligt heerlijk languit op bed. Dat duurt natuurlijk totdat hij wakker wordt en wil gaan spelen, maar ook dan is hij superschattig. Ik geniet echt continu van hem!

Diva begint hem ook al meer te accepteren. Niet dat ze nu ineens aardig tegen hem doet, maar ze gaat hem inmiddels vooral uit de weg, in plaats van enkel naar hem te blazen en grommen. Niet dat ze dat niet ook nog steeds doet, maar in ieder geval niet meer de hele tijd. Dat is dus een vooruitgang.

Goed. Ik ga rusten voordat ik straks echt migraine heb.