Maand: april 2025

De laatste tijd droom ik regelmatig dat ik weer aan het werk ben. Afgelopen nacht, bijvoorbeeld, was ik weer heerlijk op een basisschool om kinderen te testen. Vorige week leidde ik als post-doc een grootschalig project, waarbij mijn onderzoeksassistent Leanne (die deze functie ook bekleedde toen ik nog als PhD bij de uni werkte) de dataverzameling op de basisscholen coördineerde en mijn scriptiestudenten aanstuurde. Wat heb ik genoten in die nachten!

Wakker worden is dan keer op keer een enorme teleurstelling. Zeker omdat ik bij de droom van vorige week wel nog ziek was. Ik was alleen wat verbeterd en er werd door mijn werk voldoende rekening gehouden met mijn beperkte energie.

Dat zie ik in de werkelijkheid helaas niet gauw gebeuren – zowel het verbeteren als het hebben van zo’n begripvolle werkgever niet. Bij mijn afgelopen post-doc wilde men ook niet akkoord gaan met 0,6 fte in plaats van 0,8, terwijl de functie prima in die tijd te doen bleek te zijn. Een paar maanden later heb ik me met burn-out klachten ziek gemeld*.

Voor ons gehandicapten is er helaas vaak weinig te vinden dat ook daadwerkelijk past bij zowel ons kunnen als onze beperkingen. Jammer, want we kúnnen niet alleen heel veel bijdragen, we wíllen het ook heel graag. Maar ja…

*Oké, dat was zeker niet alleen door teveel werken. Er waren toen diverse stressfactoren, waaronder de corona-crisis.

Weet je nog, die heupbroeken uit 2005/06? Die zo laag zaten dat ze nèt je bilnaad bedekten zolang je je niet bewoog? Ik liep toen de hele dag te hijsen om mijn kont uit het zicht van anderen te houden.
Dat doe ik nu weer. Alleen niet met broeken. Nu doe ik dat met mijn steunkousen. Hijsen, mijn benen weer strekken en tien minuten later alweer de stof opgehoopt voelen in mijn knieholtes. Gelukkig dienen deze dingen niet om mijn billen te bedekken.
Mijn steunkousen draag ik vanwege mijn POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardia Syndroom). Dat is een moeilijke term voor flauwvallen als je opstaat. In mijn geval wordt dit veroorzaakt door een extreem verhoogde hartslag zodra ik van liggen of zitten naar staan ga. Minimaal 30 slagen per minuut gaat mijn hartslag dan omhoog, terwijl mijn bloeddruk zo goed als gelijk blijft. Dit zorgt voor een bizar verschijnsel waarbij bij het gaan staan het bloed onder in mijn benen blijft hangen.
Bij normale mensen zakt het daar ook even naartoe, maar compenseert het lichaam daar direct voor. Mijn verhoogde hartslag maakt dit juist erger. Dus, steunkousen. Die helpen om het bloed uit mijn benen terug omhoog te stuwen zodat ik niet van mijn stokje ga. Het is bizar hoe goed dat werkt. Had ik echt niet verwacht.
Ik gebruik daarnaast ook propranolol. Dit verlaagt mijn hartslag ietwat. Althans, het houdt mijn hart wat rustiger. Ik heb sinds ik dat spul gebruik geen hartslagen meer overgeslagen en de hartkloppingen zijn ook zo goed als verdwenen. Maar voor de duizeligheid deed het niets. Die ging pas weg met mijn steunkousen.
Nadeel van de steunkousen is dus dat ze knellen bij mijn knieholtes. Daar is helaas niets aan te doen. Elastiek zoekt de smalste plek op, en die zit bij mijn knieën. Ik heb geprobeerd om daar wat watten te plakken met Leukoplast. Dat hielp best wel, maar ik vind dat toch teveel gedoe. Dus dan maar blijven hijsen. En de pijn verdragen. Daarvan heb ik toch al zoveel dat ik deze amper voel.
Tja.