Maand: maart 2025

Ik stink.

Ik weet niet zeker wanneer ik voor het laatst heb gedoucht. Volgens mij ergens half februari. Nu is het begin april. Mijn haren zijn voor het laatst gewassen in december.

Dat is de rauwe realiteit van ernstige ME. Iets wat voorheen een standaard (en aangenaam!) begin of einde van de dag was, is nu zo goed als onmogelijk. En zelfs volledig onmogelijk als ik geen PEM wil krijgen.

In februari heb ik gedoucht niet zozeer om schoon te worden, maar omdat ik het door de totale uitputting van die dag zo ontzettend koud had, dat ik er niet van kon slapen. Toen ben ik maar onder de hete douche gaan zitten en heb me meteen gewassen. De PEM zou toch al wel komen, dus deed ik er maar een schepje bovenop.

Mezelf semi-wassen met een vochtig doekje lukt de meeste dagen nog wel, gelukkig. Maar dat is niet voldoende om mezelf ook écht schoon te voelen. Bovendien zie ik de dode huid op mijn voeten alleen maar toenemen. Die wrijf je er niet af met zo’n doekje. Daarvoor zijn een washand en handdoek nodig.

Ik heb dit jaar wel geprobeerd mijn haren ietwat schoon te houden door ze iedere week in te sprayen met droogshampoo. Dat werkt best goed als je het bijhoudt. Ik heb het echter niet bij kunnen houden en heb afgelopen week voor het eerst in een maand weer de droogshampoo gepakt. Daarna heb ik dat nog twee keer herhaald, maar mijn haar is nog steeds zo vet als een hamburger. Droogshampoo is nu eenmaal niet bedoeld voor het verwijderen van een flinke hoeveelheid vet. Wel verhult het de stank. Dat is in ieder geval nog iets. Maar ik weet dat mijn haren smerig zijn en dat voelt gewoonweg vies.

Vanochtend (maandag) was overigens voor het eerst in een paar dagen dat ik mezelf weer een beetje heb kunnen reinigen. En dan alleen mijn oksels met een vochtig doekje. En die stinken dus nog steeds. Net als de rest van mijn lijf. Maar douchen zit er voorlopig niet in. Vandaag heb ik nog PEM van zaterdag, morgen heb ik een gesprek met de WMO-consulent (en daarna waarschijnlijk PEM), en vrijdag moet ik naar de dokter. En van al die afspraken deze week, zal ik volgende week wel moeten bijkomen, vermoed ik. Dus dan zijn we al zo weer twee weken verder voordat ik het er een keer op kan wagen. Als er verder niks gebeurt dan toch.

En zo blijf ik vies en stinkend. Kut-ME!

Ik had het er laatst met mijn man over wat ik intussen als normaal beschouw: blauwe nagels en koude handen en voeten (van het fenomeen van Reynaud dat ik mijn leven lang al heb), constant hoofdpijn (al sinds mijn 15e), altijd buikpijn (door mijn spastische darm; sinds 2006) en duizeligheid als ik ga staan (ook ongeveer sinds mijn 15e; sinds 2001/02 dus). Ik ben het zo gewend om altijd wel ergens last van te hebben, dat ik er vaak helemaal niet aan denk om alle symptomen die ik ervaar te benoemen als ik naar de dokter ga. Zoveel ervan zijn normaal.
Maar, zoals mijn man mij eraan herinnerde, al die symptomen zijn helemaal niet normaal. De meeste mensen hebben helemaal geen pijn als baseline. Dàt is normaal. De meeste mensen hebben een reguliere stoelgang. Dàt is normaal.
En de meeste mensen vallen niet flauw als ze opstaan. Dat ia normaal.
“Als je in Tilburg door de winkelstraat loopt, zie je toch ook niet allemaal mensen flauwvallen?” voegde hubby er aan toe. Ik val natuurlijk ook niet flauw als ik loop, maar dat soort kleinzerigheid hield ik voor me. Als ik loop (tóen ik nog kon lopen), kan (kon) ik immers ook mensen zien opstaan van een bankje of stoel. En nee, ik heb nog nooit iemand zien flauwvallen bij dat opstaan.
Zelf ben ik al een tijdje juist steeds vaker gaan flauwvallen. Naarmate mijn ME erger werd, verergerde ook de POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardia Syndroom). Dat maakt dat ik duizelig word bij het opstaan vanuit liggen of zitten. Wat daar het beste tegen helpt, is beweging. Maar ja, daar heb je het al. ME en beweging gaan nou niet bepaald goed samen. Dus, de POTS werd erger naarmate ik sinds 2017 steeds minder kon bewegen.
Dat is mijn normaal. Maar normaal is het niet.