Ik had het er laatst met mijn man over wat ik intussen als normaal beschouw: blauwe nagels en koude handen en voeten (van het fenomeen van Reynaud dat ik mijn leven lang al heb), constant hoofdpijn (al sinds mijn 15e), altijd buikpijn (door mijn spastische darm; sinds 2006) en duizeligheid als ik ga staan (ook ongeveer sinds mijn 15e; sinds 2001/02 dus). Ik ben het zo gewend om altijd wel ergens last van te hebben, dat ik er vaak helemaal niet aan denk om alle symptomen die ik ervaar te benoemen als ik naar de dokter ga. Zoveel ervan zijn normaal.
Maar, zoals mijn man mij eraan herinnerde, al die symptomen zijn helemaal niet normaal. De meeste mensen hebben helemaal geen pijn als baseline. Dàt is normaal. De meeste mensen hebben een reguliere stoelgang. Dàt is normaal.
En de meeste mensen vallen niet flauw als ze opstaan. Dat ia normaal.
“Als je in Tilburg door de winkelstraat loopt, zie je toch ook niet allemaal mensen flauwvallen?” voegde hubby er aan toe. Ik val natuurlijk ook niet flauw als ik loop, maar dat soort kleinzerigheid hield ik voor me. Als ik loop (tóen ik nog kon lopen), kan (kon) ik immers ook mensen zien opstaan van een bankje of stoel. En nee, ik heb nog nooit iemand zien flauwvallen bij dat opstaan.
Zelf ben ik al een tijdje juist steeds vaker gaan flauwvallen. Naarmate mijn ME erger werd, verergerde ook de POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardia Syndroom). Dat maakt dat ik duizelig word bij het opstaan vanuit liggen of zitten. Wat daar het beste tegen helpt, is beweging. Maar ja, daar heb je het al. ME en beweging gaan nou niet bepaald goed samen. Dus, de POTS werd erger naarmate ik sinds 2017 steeds minder kon bewegen.
Dat is mijn normaal. Maar normaal is het niet.
Maand: maart 2025
Weet je nog, die heupbroeken uit 2005/06? Die zo laag zaten dat ze nèt je bilnaad bedekten zolang je je niet bewoog? Ik liep toen de hele dag te hijsen om mijn kont uit het zicht van anderen te houden.
Dat doe ik nu weer. Alleen niet met broeken. Nu doe ik dat met mijn steunkousen. Hijsen, mijn benen weer strekken en tien minuten later alweer de stof opgehoopt voelen in mijn knieholtes. Gelukkig dienen deze dingen niet om mijn billen te bedekken.
Mijn steunkousen draag ik vanwege mijn POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardia Syndroom). Dat is een moeilijke term voor flauwvallen als je opstaat. In mijn geval wordt dit veroorzaakt door een extreem verhoogde hartslag zodra ik van liggen of zitten naar staan ga. Minimaal 30 slagen per minuut gaat mijn hartslag dan omhoog, terwijl mijn bloeddruk zo goed als gelijk blijft. Dit zorgt voor een bizar verschijnsel waarbij bij het gaan staan het bloed onder in mijn benen blijft hangen.
Bij normale mensen zakt het daar ook even naartoe, maar compenseert het lichaam daar direct voor. Mijn verhoogde hartslag maakt dit juist erger. Dus, steunkousen. Die helpen om het bloed uit mijn benen terug omhoog te stuwen zodat ik niet van mijn stokje ga. Het is bizar hoe goed dat werkt. Had ik echt niet verwacht.
Ik gebruik daarnaast ook propranolol. Dit verlaagt mijn hartslag ietwat. Althans, het houdt mijn hart wat rustiger. Ik heb sinds ik dat spul gebruik geen hartslagen meer overgeslagen en de hartkloppingen zijn ook zo goed als verdwenen. Maar voor de duizeligheid deed het niets. Die ging pas weg met mijn steunkousen.
Nadeel van de steunkousen is dus dat ze knellen bij mijn knieholtes. Daar is helaas niets aan te doen. Elastiek zoekt de smalste plek op, en die zit bij mijn knieën. Ik heb geprobeerd om daar wat watten te plakken met Leukoplast. Dat hielp best wel, maar ik vind dat toch teveel gedoe. Dus dan maar blijven hijsen. En de pijn verdragen. Daarvan heb ik toch al zoveel dat ik deze amper voel.
Tja.