Als kind bedacht ik altijd de raarste dingen bij dit spelletje: een krokodil, een toverstaf, een bowlingbal, een trampoline. Niets leek me te gek. Wat ik echter nooit had kunnen bedenken, was wat ik afgelopen augustus allemaal heb meegenomen op vakantie: een ruggensteun, een rolstoel, een scootmobiel, een nekkussentje en een heel scala aan medicijnen en supplementen. Want waar ik ook naartoe ga, de ME gaat altijd mee.
De bedoeling van afgelopen vakantie was om uit te proberen wat nog wél gaat. Sinds begin 2023 heb ik ernstige ME. Ik lig nagenoeg de hele dag in mijn ziekenhuisbed en ik ben afhankelijk van een rolstoel of scootmobiel om het huis te kunnen verlaten. Daarom zijn we in 2023 helemaal niet op vakantie geweest.
Maar nooit meer zelfs maar een paar dagen weggaan, leek me toch ook niets. Dus, afgelopen augustus hebben mijn man en ik een camper gehuurd en vertrokken we naar Luxemburg. We hadden er goed over nagedacht: de camping kenden we al en we wisten dat die net zo rustig was als het thuis is.
Het pakte helaas heel anders uit dan we hadden gehoopt. Het werd namelijk vooral een les in wat er níet gaat en hoe het níet moet. Het begon met de reis, die me ontzettend zwaar viel. De eerste twee dagen na aankomst heb ik in de camper doorgebracht, vurig wensend dat ik thuis was gebleven. Zo heb ik geleerd dat zelfs als ik lig te slapen in een bewegend voertuig, de constante trillingen en geluiden maken dat dit absoluut geen rustmoment voor mij is.
De tweede les die ik heb geleerd, is dat Luxemburg sowieso te ver is voor mij. Om op vakantie ook nog een beetje plezier te kunnen beleven, moet ik ook op de reisdagen binnen mijn grenzen blijven. En ik weet dat op zéér goede dagen mijn grens ligt bij drie keer een (milde) activiteit in mijn wakkermomenten. We zijn dus niet in één ruk doorgereden naar huis, maar zijn eerst een paar dagen gestopt in de Ardennen. Tijdens deze reis hebben ons aan mijn schema gehouden: 45 minuten rijden, dan ergens stoppen zodat ik in het bed van de camper volledig prikkelvrij 20 minuten kon bijkomen. Daarna pas reden we weer verder. Dat bleek te doen te zijn.
Door de enorme PEM van de eerste reis had ik echter geen puf om wat dan ook te ondernemen in de Ardennen. Toch heb ik ook kunnen genieten van het heerlijke, rustige plekje dat we hadden op de camping, die zich bevond in de tuin van een prachtig kasteeltje. Misschien dus een goede plek voor volgend jaar.
Tot slot heb ik geleerd dat de camping in Luxemburg ook veel herinneringen en verwachtingen had voor mij. Mijn man en ik hebben daar ooit onze eerste vakantie met ons tweeën gevierd. Sindsdien zijn we er regelmatig nog geweest voor een gezellig weekendje samen op “ons” campinkje. We gingen dan altijd Luxemburg-stad in en bezochten bijvoorbeeld de kazematten en het park. Dit keer konden we zelfs niet langs onze vaste plekjes rijden, doordat de binnenstad was afgesloten. Ik werd hierdoor weer sterk herinnerd aan hoe anders mijn leven er nu uitziet. Voorheen zouden we gewoon ergens hebben geparkeerd en de rest hebben gelopen, maar met de vele trappen en steile hellingen, én met de grote afstand tot onze vaste plekjes, was dat nu voor mij geen optie. Ik kon wel janken, en dat deed ik ook. Dat stukje van mijn leven is voorbij.
Ik heb op vakantie dus vooral veel geleerd. Daarvan kan ik MEenemen dat het aanhouden van mijn schema essentieel is voor mij om nog een prettige vakantie te hebben. Daarnaast is het belangrijk om niet al te ver weg te gaan, want ook al rijd ik niet zelf, rijden blijft enorm vermoeiend voor mij. Ook is het juist beter om naar plekken te gaan waar nog geen herinneringen – en dus verwachtingen – hangen. Volgend jaar misschien direct naar de Ardennen en niet teveel verwachten van mezelf. De ME gaat sowieso mee, nu de lol nog.
Met dank aan Martine Brandt voor het helpen met het inkorten van dit stuk.